RA가 내 인생을 바꾼 9 가지 예기치 않은 방법
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저는 항상 독립적 인 사람이라는 자부심을 가지고 있습니다. 미용실 소유자로서, 내 몸과 손은 나의 생계였습니다. 내 인생은 일과 체육관, 하키와 내가 가장 좋아하는 물 구멍으로 나가서 가져갔습니다. 디너 파티 나 콘서트와 같은 행사에서 바지에 앉는 것은 항상 하나였습니다. 나는 기뻐하고오고, 2009 년까지는 결코 멈추지 않았습니다.
나는 머리카락을 자르고 한 번에 몇 시간 동안 서있는 것이 힘들고 고통스러워지는 것을 알았습니다. 결국 나는 완전히 일을 중단했다. 13 살 때 헤어 스타일링에 대한 열정이 시작 되었음에도 불구하고 다른 작업을하려고 노력했을 것입니다. 그러나 나는 육체적으로 할 수 없었습니다.
나는 부끄러워하기 시작했고 그로 인해 도미노 효과가 생겼습니다. 나는 점점 더 많은 고통, 뻣뻣함, 내가 원하는 방식으로 기능 할 수없는 능력에 초점을 맞추었다. 내가 준비하지 않은이 병에 대해 더 배우려고했습니다.
2010 년에 RA 진단을 받았습니다. 나는 내 인생에서 그렇게 큰 변화를 준비하지 않았고, 결국 고통과 뻣뻣함에 익숙해졌지만, RA와 함께 사는 것에 관해 배우는 데 필요한 다른 것들이 많이있었습니다. 이것이 제가 RA에 영향을 줄 준비가되지 않은 9 가지 측면입니다.
1. 내 경력
미용사가된다는 것은 제가 태어 났다고 생각하는 것이지만 지난 7 년 동안 할 수 없었습니다. 내 손에 통증과 그립력이 없어서 머리카락 도구를 붙잡을 수 없습니다. 그것을 남기는 것은 내가해야했던 가장 힘든 결정이었습니다. RA는 나의 경력을 망쳤다. 제가 20 세가 되어서야 사업을 시작했다고 생각하는 것은 놀라운 일이지만, 34 세에 은퇴해야한다는 것도 매우 우울합니다. 여전히 깎아 지른듯한 깎아 지른듯한 비트와 조각들로 욕실에서 나를 붙잡을 수 있습니다 내 자신의 머리카락. 가끔 아빠가있을 때 미니어처 슈나우저의 얼굴 털 모양을 잡으려고 날 잡을 거예요. 내가 한 최악의 일은 부엌 싱크대에서 고양이 시바를 면도하는 데 걸렸을 때였 다. 지금이 순간에 웃을 수 있습니다.
2. 나의 사회 생활
내가 파티의 삶이라고 말하는 것은 과소 평가 일 것이다. 노래방이 아니더라도 술집에 가서 좋아하는 노래를 부르게됩니다. 자, 소파의 잠옷에서 나를 찾을 수 있습니다. 예전처럼 지속될 수 없습니다. 고통과 피로 사이에서 나는 정직하게 집에 가서 20 분 동안 누워 있기를 원합니다. RA도 저의 불안을 증폭 시켰습니다. 나는 어딘가에 가서 술을 마시지 않는 유일한 사람입니다. 나는 그것을 가짜 싫어합니다; 기분이 좋지 않으면 내 얼굴을보고 알게됩니다.
3. 나의 독립
어떻게 돈을 버는 것에서 스프라이트 제로 캔을 열 수 없게되어서 남편이 집에 올 때까지 기다려야합니까? 생각하기에 미쳤다. 나는 카펫을 깔고 벽을 페인트하고 심지어 아빠와 함께 전기를 다시 배선하기도했습니다.이제 나는 다른 사람들에게 의존하여 나를 살리기 위해 바비큐 치킨을 자르기도합니다. 사람들이 우리가가는 곳을 기억할 수 있기 때문에 사람들이 나를 운전하게하는 것이 좋습니다. RA는 때때로 나의 기억의 두뇌를 빼앗기도한다. 예를 들어,이 시간이 있었는데 ... 어 ... 다시 무슨 말을 했어요?
4. 날씨를 예측하는 능력
나는 기상 학자 였어야했다. 아냐! 내 관절은 날씨를 예측할 수 있습니다. 손이 붓고 몸 전체가 통제 할 수없는 통증으로 비가 올 때를 압니다. 내 몸이 기차에 넘어 졌다고 느끼기 시작합니다. 나는 얼굴이 붉어지고 두통이 시작됩니다. 두통이 시작됩니다. 두통이 시작되어 목의 염증과 퇴행이 원인 일 가능성이 높습니다. 여러 곳에서 내가 가진 뼈 모양의 돌출부는 모양이 훨씬 더 많이 나타납니다. 그것은 추상 미술 쇼와 같지만 RA를위한 것입니다. 이 질병에 대해 아름다운 것은 없지만 증상을 알고 나면 이에 따라 반응 할 수 있습니다.
RA를 가진 모든 사람은 12 투자해야»
5. 내 패션 감각
체육관에서나 의사에서 나를 보는 대부분의 사람들은 아마도 스스로에게 물어볼 것입니다.“지난 날입니까 아니면 마지막으로 본 그녀와 같은 옷을 입었습니까?” 내 RA는 관절을 불안정하게 만들므로 종종 내가 좋아하는 분홍색 스웨터와 Target에서 구입 한 신축성있는 청바지로 Sabers 셔츠를 입는 것을 자주 보게 될 것입니다. 나는 어깨 나 엉덩이를 악화시키지 않고 가장 쉽게 뺄 수 있습니다. 내가 무엇을 입고 있든 귀엽게 보이고 싶다고 생각하지만 아플 때부터 패션이 뒷좌석을 벗어났습니다. 머리를 씻거나 머리를 감을 수 없기 때문에 머리 위로 팔을 댈 수 없기 때문에 머리를 잘라야했습니다. 대부분의 날, 나는 단지 모자를 쓰고“그거면 충분합니다.”라고 말합니다.
6. 내 기억
모두가 약간의 건망증을 겪지 만, 기억력이 완전히 상실되는 순간이 있습니다. 내 부엌은 달력, 약속 미리 알림, 그리고 내가 개를 마지막으로 먹인 시간과 오늘 아침에 똥을 푼 경우에 대한 메모로 덮여 있습니다. 솔직히 어제했던 일을 기억하지 못하지만 다섯 번째 생일 파티를 기억할 수 있습니다. 이상하지만 사실입니다. 나는 RA가 당신의 두뇌를 망칠 수 있다고 믿지 않았습니다. 나는 그것이 약물 일 수 있다고 생각했지만 아무것도 복용하지 않을 때 이러한 기억 상실을 경험했습니다. 나는 인내심을 가지고 뇌 안개를 극복하는 방법을 찾았습니다.
7. 내 발
사이즈 8 신발, 사이즈 10 발가락! 아니요, 사실입니다. 내 발가락은 각자 자신의 방향으로 갔다. 누군가가 망치를 사용하는 것처럼 느끼기 때문에 망치 발가락이라고 부를 수 있다고 생각합니다. 아야! 신발을 사는 것은 흥미 롭습니다. 발가락을 놓을 수있는 충분한 공간이 있는지 확인해야하며 발의 너비가 좁아 야합니다. 광대 신발을 신어야한다고 생각합니다. 의사들은 같은 문장에서“정형 외과”와“신발”이라는 단어를 언급하지만, 나는 그 모든 것에 대한 준비가되어 있지 않다고 생각합니다. 그동안 발가락이 발을 잡기로 결정했기 때문에 신발의 발가락 상자를 펴려고 노력할 것입니다.
RA와 함께 하루를 보내는 것과 같습니다.»
8. 숨쉬는 능력
담배를 피우지 않지만 기분이 좋아지는 날이 있습니다. 내 RA는 폐에 영향을 미칩니다. 운동을하거나 계단을 올라갈 때 바람이 불지 않습니다. 가슴에 코끼리가있는 것 같습니다. 지치고 예측할 수 없습니다. 어떤 날은 다른 날보다 낫습니다. 날씨 나 주변 요인으로 정확히 예측할 수는 없습니다. 종종 가슴에 통증이 생길 수 있습니다. 그들은 흉내 염이라고합니다.
9. 스트레스에 대처하는 나의 능력
말할 것도없이, 내 몸과 관련된 모든 일에서 스트레스는 내 인생의 큰 부분입니다. 대부분의 경우 자동 조종 장치를 사용하고 거래 할 수 있지만 벽돌 벽에 부딪친 날이 있습니다. 나 자신을 고칠 수없고 나의 옛 삶으로 돌아갈 수 없다는 것은 저를 좌절시키는 것입니다. 내가 개나 다른 사람과 대화를 나누는 대신 일을하고 인간과 대화를 나눌 수 없다는 것은 내가 간절히 원한 일입니다. 나는 전생의 상실, 즉 상실에 대처하고 있다고 생각합니다. 나는 기발한 일을하고 나서 밝은 노란색 셔츠로 체육관에 돼지 꼬리를 입는 것처럼 나 자신을 웃게 만듭니다. 내 풍자는 스트레스를 다루는 또 다른 방법입니다. 다른 방법으로 스트레스를받는 방법을 찾습니다.
RA는 내 인생을 바꿨습니다. 나는 경력과 사회 생활을 포기해야했습니다. 하지만 내가 좋아하는 새로운 것을 찾을 수도있었습니다. 나는 웃고, 사랑하고, 받아 들일 수있는 방법을 찾을 수있었습니다. 이 글을 쓰는 데 시간이 걸렸을 때 물 한 병을 잃어 버렸고 약 알람이 30 분 동안 사라졌으며 개들은 머리에있는 흰색 클립의 절반을 씹어 먹었습니다. 혼란을 통해, 나는 대처하고 행복하게하는 새로운 방법을 배우고, 나의 고통을 완화 시키며, RA라는이 신비한 질병을 통해 다른 사람들이 그들의 길을 관리하도록 돕습니다.
Gina Mara는 2010 년에 RA 진단을 받았습니다. 하키를 좋아하고 CreakyJoints의 기고자입니다. 트위터 @ginasabres에서 그녀와 연결하십시오.