니콜라스 (낫 적혈구 병)

니콜라스는 태어나 자마자 겸상 적혈구 병 진단을 받았습니다. 그는 아기 때 손발 증후군을 앓고 있었으며 (“손과 발의 통증 때문에 많이 울고 스쿠 트했습니다.”라고 어머니 브리짓은 회상합니다.) 5 세 때 담낭과 비장을 제거했습니다. 페니실린, 수산화 요소 다른 약들은 그와 그의 가족이 입원으로 이어질 수있는 질병과 심각한 통증 위기를 관리하는 데 도움이되었습니다. 현재 15 세이며 학교에서 우등생 인 Nicholas는 음악을 듣고, 비디오 게임을하고, 레슬링을하고, 브라질 주짓수를 배우는 것을 즐깁니다.

니콜라스는 약 3 년 전 그의 첫 번째 임상 실험에 참여했습니다. 운동과 겸상 적혈구 질환의 관계를 살펴 보았습니다.

Bridget는“우리가 방문한 병원의 혈액 학자 중 한 명이 Nicholas가 활동적인 겸상 적혈구 환자라는 사실을 알게되었습니다. “그는 스포츠에 종사하고 있으며 hydroxyurea를 가지고 그는 예전만큼 병원에 있지 않습니다. 그래서 그들은 우리에게 그의 호흡을 모니터링하기 위해 연구를 할 것인지 물었습니다. 나는 그것에 부정적인 점이 있습니까? 그리고 유일한 부정적인 점은 그가 숨이 차게 될 것이라는 것입니다. 그래서 Nicholas에게 괜찮은지 물었고 그는 그렇다고 대답했습니다. 그리고 우리는 그것에 참여했습니다. 그들이 질병에 대해 더 많이 배우는 데 도움이 될 수있는 것은 무엇이든 우리 모두에게 달려 있습니다.”

이 연구가 참가자의 건강을 즉각적으로 개선하기위한 것은 아니었지만, 어머니와 아들 모두 그들의 참여와 질병에 대한 과학적 지식을 발전시킬 수있는 기회에 만족했습니다.

Nicholas는“연구에 참여하면 의사가 질병에 대해 더 많이 알아 내고 더 많은 약을 내놓고 환자 모두를 도울 수 있다고 생각합니다.”라고 Nicholas는 말합니다. "그래서 그들의 가족과 그들도 고통 위기 나 병원에 오지 않을 것입니다."

가족이 연구에 대해 긍정적 인 경험을 한 후, 2010 년에 Nicholas는 두 번째 임상 시험에 참여했습니다. 이것은 겸상 적혈구 질환이있는 십대의 폐 기능을 연구했습니다.

"그는 모니터가 달린 고정식 자전거를 탔습니다."라고 Bridget는 말합니다. “그리고 그들은 그가 빨리 가다가 속도를 늦추기를 원했습니다. 그리고 다시 빨리 가십시오. 그리고 튜브로 숨을 쉬십시오. 그리고 그들은 테스트를 위해 그의 피를 뽑았습니다. 그의 건강에는 개선이 없었습니다. 단지 낫 적혈구를 가진 사람이 활동적인지, 폐 기능이 어떤지 보는 것뿐이었습니다. "

첫 번째 시험과 마찬가지로 참여의 이점은 개인적으로 니콜라스가 아니라 의사와 연구자들이 겸상 적혈구 질환에 대해 더 많이 알 수 있도록 돕는 것입니다.

Nicholas는“의사들이 겸상 적혈구에 대해 가능한 한 많이 알아 내길 바랍니다. 낫 적혈구 환자와 그 가족에게만 도움이 될 것이기 때문입니다. 더 많은 일을 할 수 있고, 규칙적인 생활을하고, 병원에 가기 위해 쉬는 시간을 갖지 않고 규칙적인 일정을 지킬 수 있고, 아시다시피 고통의 모든 과정을 겪는 것 같은 것들이 있습니다.”

Bridget과 Nicholas는 가족으로서 편안함을 고려하면서 더 많은 임상 시험에 참여할 수 있도록 열려 있습니다.

"나는 다른 사람들이 부정적인 결과가 없다고 느끼지 않는 한 [임상 연구에 참여]해야한다고 생각합니다."라고 그녀는 말합니다. “내 말은, 왜 안돼? 혈액 학자들이 겸상 적혈구를 다른 방식으로 인식하게하는 것이 도움이된다면, 저는 그게 전부입니다. 우리 모두입니다. 우리는 그들이 겸상 적혈구에 대해 최대한 많이 알기를 원합니다.”

의 허가를 받아 복제되었습니다. NIH는 Healthline이 여기에 설명하거나 제공하는 제품, 서비스 또는 정보를 보증하거나 권장하지 않습니다. 페이지는 2017 년 10 월 20 일에 마지막으로 검토되었습니다.