뇌성마비 딸을 입양하면서 강해지는 것에 대해 배운 것

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크리스티나 스몰우드를 통해

대부분의 사람들은 실제로 시도하기 전까지는 임신이 가능한지 모릅니다. 나는 그것을 어렵게 배웠다.

남편과 내가 아기를 갖는 것에 대해 생각하기 시작했을 때, 우리는 그것이 실제로 얼마나 어려울지 상상조차 하지 못했습니다. 1년이 넘는 시간이 운 없이 흘러갔고, 2012년 12월에 우리 가족에게 비극이 닥쳤습니다.

아버지는 오토바이 사고를 당해 4주 동안 혼수상태에 빠져 돌아가셨습니다. 육체적으로나 정신적으로나 충격을 받았다고 해도 과언이 아닙니다. 이해할 만하게도, 우리가 다시 아기를 가질 수 있는 힘을 갖기까지는 몇 달이 걸렸습니다. 우리가 그것을 알기도 전에 3월이 도래했고 우리는 마침내 우리의 다산을 평가하기로 결정했습니다. (관련: 산부인과 여성이 임신 가능성에 대해 알았으면 하는 것)

몇 주 후에 결과가 나왔고, 의사들은 제 항뮐러 호르몬 수치가 매우 낮았으며, 이는 제가 십대 때 복용했던 Accutane을 복용했을 때 흔히 나타나는 부작용이라고 말했습니다. 이 중요한 생식 호르몬 수치가 심각하게 낮으면 난소에 난자가 충분하지 않아 자연 임신이 거의 불가능합니다. 그 마음의 상처를 극복하기 위해 시간을 들인 끝에 입양을 결정했습니다.

몇 달과 수많은 서류 작업과 인터뷰를 거친 끝에 마침내 우리는 양부모로서 우리에게 관심이 있는 부부를 찾았습니다. 우리가 그들을 만난 지 얼마 되지 않아 그들은 남편과 나에게 우리가 몇 달 안에 어린 소녀의 부모가 될 것이라고 말했습니다. 그 순간에 우리가 느꼈던 기쁨, 흥분, 그리고 다른 감정의 홍수는 초현실적이었습니다.

생모와 30주 검진 약속을 한 지 일주일 만에 그녀는 조산에 들어갔다. 딸이 태어났다는 문자를 받았을 때, 엄마가 그리워서 이미 엄마로서 실패하고 있다는 생각이 들었다.

우리는 병원으로 달려갔고 실제로 그녀를 만나기 몇 시간 전이었습니다. 서류 작업, "형식적 형식", 감정의 롤러코스터가 너무 많아서 실제로 방에 들어갔을 때 그녀의 조산에 대해 실제로 생각할 기회가 없었다는 것을 깨달았습니다. 그러나 그녀를 바라보는 순간, 내가 하고 싶은 일은 그녀를 안고 그녀가 가능한 최고의 삶을 살 수 있도록 최선을 다할 것이라고 말하는 것뿐이었습니다.

그 약속을 지켜야 할 책임은 그녀가 태어난 지 이틀 만에 우리가 일상적인 초음파 검사에서 그녀의 뇌에서 작은 기형을 발견했다고 말하는 한 팀의 신경과 전문의의 인사를 받았을 때 더욱 분명해졌습니다. 그녀의 의사는 그것이 걱정거리로 바뀔지 확신하지 못했지만 확인하기 위해 몇 시간마다 모니터링할 예정이었습니다. 그 때 그녀의 미숙함이 우리를 강타하기 시작했습니다. 하지만 가족 계획의 모든 차질과 병원에서의 역경에도 불구하고 저는 "아, 이러면 안 될 것 같다"는 생각은 한 번도 해본 적이 없습니다. 우리는 그녀의 이름을 "공정한 전사"를 의미하는 Finley로 지정하기로 결정했습니다.

결국 우리는 Finley의 뇌 손상이 건강과 미래에 어떤 의미가 있는지 알지 못한 채 집으로 돌아올 수 있었습니다. 2014년 15개월의 약속이 있기 전까지 그녀는 궁극적으로 강직성 양지마비 뇌성마비 진단을 받았습니다. 이 상태는 주로 하체에 영향을 미치며 의사들은 Finley가 스스로 걸을 수 없을 것이라고 말했습니다.

엄마로서 나는 항상 언젠가 집에서 내 아이를 쫓아다니는 상상을 해 보았고 그것이 현실이 되지 않을 것이라고 생각하는 것은 고통스러웠습니다. 하지만 남편과 저는 항상 딸이 충만한 삶을 살기를 희망했기 때문에 딸의 인도를 따르고 딸을 위해 강해지기로 했습니다. (관련: 트위터 해시태그가 장애인에게 힘을 실어준다)

그러나 우리가 "특별한 도움이 필요한" 아이를 낳는다는 것이 무엇을 의미하는지 이해하고 우리 삶에서 해야 할 변화를 위해 노력하고 있을 때, 남편의 어머니는 뇌암 진단을 받고 결국 돌아가셨습니다.

그곳에서 우리는 하루의 대부분을 대기실에서 다시 보냈습니다. 아빠 핀리 그리고 시어머니 사이에서 나는 그 병원에 살면서 쉴 틈이 없는 것 같았다. 내가 느끼는 모든 고통과 좌절에 대한 출구와 해방을 위해 Fifi+Mo를 통해 내 경험에 대해 블로그를 시작하기로 결정한 것은 그 어두운 곳에서였습니다. 아마도, 그냥 아마도, 다른 한 사람이 내 이야기를 읽고 그들이 혼자가 아니라는 사실에서 힘과 위안을 찾을 것입니다. 그리고 그 대가로 나도 그럴 것이다. (관련: 인생의 가장 큰 변화를 받아들이기 위한 조언)

약 1년 전쯤에 의사들이 Finley가 SDR(선택적 배근절제술) 수술에 탁월한 후보가 될 것이라는 의사의 말을 듣고 오랜만에 반가운 소식을 들었습니다. 삶의 변화 경련성 CP가 있는 어린이용. 물론, 캐치가 있었다는 것을 제외하고. 수술 비용은 $50,000이며 일반적으로 보험이 적용되지 않습니다.

내 블로그가 추진력을 얻으면서 우리는 소셜 미디어에서 #daretodancechallenge를 만들어 사람들이 우리에게 절실히 필요한 돈을 기부하도록 장려할 수 있는지 확인하기로 결정했습니다. 처음에는 가족이나 친구들도 참여하게 하면 좋을 텐데 하는 생각이 들었습니다. 그러나 나는 그것이 앞으로 몇 주 동안 증가할 모멘텀을 전혀 몰랐다. 결국 우리는 두 달 만에 약 $60,000를 모았는데, 이는 Finley의 수술 비용과 필요한 여행 및 추가 비용을 처리하기에 충분했습니다.

그 이후로 그녀는 FDA 승인을 받은 줄기세포 치료를 받아 발가락을 흔들 수 있게 되었습니다. 수술과 이 치료 전에는 발가락을 전혀 움직일 수 없었습니다. 그녀는 또한 이전에 한 번도 해본 적이 없는 신체 부위를 긁어 "아프다"와 "가려움증"을 구별하여 어휘를 확장했습니다. 그리고 무엇보다 그녀는 달리기 그녀의 보행기에서 맨발. 그녀의 인생에서 가장 힘들고 도전적인 순간을 통해 그녀의 미소와 웃음을 보는 것은 모두 꽤 놀랍고 훨씬 더 고무적입니다.

우리가 Finley를 위해 좋은 삶을 만드는 데 집중한 만큼 그녀도 우리를 위해 똑같이 해왔습니다. 나는 그녀의 엄마에게 정말 감사하고, 특별한 도움이 필요한 내 아이가 잘 자라는 것을 지켜보면서 강하다는 것이 진정 무엇을 의미하는지 보여줍니다.

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