지원을 찾고 강직성 척추염에 대해 이야기하기
콘텐츠
- 지원을받는 방법
- 1. 죄책감 버리기
- 2. 교육, 교육, 교육
- 3. 지원 그룹에 가입
- 4. 당신의 필요를 전달
- 5. 긍정적 인 태도를 유지하되 고통을 숨기지 마십시오
- 6. 치료에 다른 사람을 참여 시키십시오
- 7. 직장에서 지원 받기
- 혼자 갈 필요가 없습니다
대부분의 사람들은 관절염에 대해 알고 있지만 강직성 척추염 (AS)이 있다고 말하면 당황해 보일 수 있습니다. AS는 주로 척추를 공격하고 심한 통증이나 척추 융합으로 이어질 수있는 관절염의 한 유형입니다. 또한 눈, 폐 및 체중 부하 관절과 같은 기타 관절에도 영향을 미칠 수 있습니다.
AS를 개발하는 유전 적 소인이있을 수 있습니다. 일부 다른 유형의 관절염보다 드물지만 AS와 그 가족은 미국에서 최소 270 만 명의 성인에게 영향을 미칩니다. AS가있는 경우 가족과 친구의 지원을 받아 상태를 관리하는 것이 중요합니다.
지원을받는 방법
"강직성 척추염"이라는 단어를 발음하는 것은 물론 그것이 무엇인지 설명하는 것은 충분히 어렵습니다. 사람들에게 관절염이 있다고 말하거나 혼자서 시도하는 것이 더 쉬울 수 있지만 AS는 특정 지원이 필요한 독특한 특성을 가지고 있습니다.
나이가 들어감에 따라 일부 유형의 관절염이 나타나지만 AS는 전성기에 발생합니다. 1 분 동안 활동적으로 일하고 있었고 다음에는 침대에서 거의 기어 나올 수 없었던 것 같습니다. AS 증상을 관리하려면 신체적, 정서적 지원이 중요합니다. 다음 단계가 도움이 될 수 있습니다.
1. 죄책감 버리기
AS를 가진 사람이 가족이나 친구를 실망 시켰다고 느끼는 것은 드문 일이 아닙니다. 때때로 그렇게 느끼는 것이 정상이지만 죄책감이 들지 않게하십시오. 당신은 당신의 상태가 아니며 원인도 아닙니다. 죄책감이 훼손되면 우울증으로 전환 될 수 있습니다.
2. 교육, 교육, 교육
충분히 강조 할 수는 없습니다. 특히 눈에 보이지 않는 질병으로 간주되기 때문에 다른 사람들이 AS를 이해하는 데 도움이되는 핵심은 교육입니다. 즉, 고통 스럽거나 지쳐도 겉보기에는 건강 해 보일 수 있습니다.
보이지 않는 질병은 사람들이 정말로 잘못된 것이 있는지 의심하게 만드는 것으로 유명합니다. 하루는 쇠약 해졌지만 다음 날에는 더 잘 기능 할 수있는 이유를 그들이 이해하기 어려울 수 있습니다.
이를 방지하기 위해 AS에 대해 사람들에게 교육하고 그것이 일상 활동에 어떤 영향을 미치는지 교육하십시오. 가족 및 친구를위한 온라인 교육 자료를 인쇄하십시오. 가장 가까운 사람들이 의사의 진료에 참석하도록하십시오. 그들에게 질문과 우려 사항을 준비하도록 요청하십시오.
3. 지원 그룹에 가입
때로는 가족이나 친구가 아무리 도움을 주려고해도 공감할 수없는 경우가 있습니다. 이것은 당신이 고립감을 느끼게 할 수 있습니다.
자신이 겪고있는 일을 알고있는 사람들로 구성된 지원 그룹에 가입하면 치료가되고 긍정적 인 태도를 유지할 수 있습니다. 그것은 당신의 감정을위한 훌륭한 출구이자 새로운 AS 치료법과 증상 관리를위한 팁에 대해 배우는 좋은 방법입니다.
Spondylitis Association of America 웹 사이트는 미국 전역 및 온라인 지원 그룹을 나열합니다. 그들은 또한 교육 자료를 제공하고 AS를 전문으로하는 류머티즘 전문의를 찾는 데 도움을줍니다.
4. 당신의 필요를 전달
사람들은 자신이 모르는 일을 할 수 없습니다. 그들은 다른 것이 필요할 때 이전 AS 플레어를 기반으로 한 것이 필요하다고 생각할 수 있습니다. 그러나 그들은 당신이 그들에게 말하지 않는 한 당신의 필요가 변경되었음을 알지 못할 것입니다. 대부분의 사람들은 도움을 원하지만 방법을 모를 수 있습니다. 다른 사람들이 어떻게 도움을 줄 수 있는지 구체적으로 설명하여 귀하의 필요를 충족하도록 도와주십시오.
5. 긍정적 인 태도를 유지하되 고통을 숨기지 마십시오
연구에 따르면 긍정적 인 태도를 유지하면 만성 질환이있는 사람들의 전반적인 기분과 건강 관련 삶의 질이 향상 될 수 있습니다. 그래도 고통 스러우면 긍정적으로 말하기가 어렵습니다.
낙관적 인 태도를 유지하기 위해 최선을 다하되, 투쟁을 내면화하거나 주변 사람들로부터 보호하려고하지 마십시오. 감정을 숨기면 더 많은 스트레스를받을 수 있고 필요한 지원을받을 가능성이 줄어들 기 때문에 역효과를 낼 수 있습니다.
6. 치료에 다른 사람을 참여 시키십시오
사랑하는 사람들은 당신이 AS의 정서적, 육체적 부담에 대처하기 위해 고군분투하는 것을 볼 때 무력감을 느낄 수 있습니다. 치료 계획에 이들을 포함 시키면 더 가까워 질 수 있습니다. 그들이 당신의 상태에 대해 더 편안하고 힘을 느끼는 동안 당신은지지를 느끼게 될 것입니다.
의사와의 약속에 참석하는 것 외에도 가족과 친구들을 초대하여 요가 수업을 듣거나 카풀을 사용하여 일하거나 건강한 식사 준비를 돕습니다.
7. 직장에서 지원 받기
AS 환자가 고용주에게 증상을 숨기는 것은 드문 일이 아닙니다.직장을 잃거나 승진을 위해 물러날 까봐 두려워 할 수도 있습니다. 그러나 직장에서 증상을 비밀로 유지하면 정서적, 육체적 스트레스가 증가 할 수 있습니다.
대부분의 고용주는 장애 문제에 대해 직원들과 함께 일하는 것을 기쁘게 생각합니다. 그리고 그것은 법입니다. AS는 장애이며 고용주는 이로 인해 귀하를 차별 할 수 없습니다. 또한 회사의 규모에 따라 합리적인 편의를 제공해야 할 수도 있습니다. 반면에 고용주는 당신이 고군분투하고 있다는 사실을 모르면 더 이상 올라갈 수 없습니다.
AS 및 그것이 당신의 삶에 미치는 영향에 대해 상사와 솔직한 대화를 나누십시오. 귀하의 업무를 수행 할 수있는 귀하의 능력을 확인하고 귀하가 필요로 할 수있는 조정에 대해 명확히하십시오. 동료를위한 AS 설명회를 개최 할 수 있는지 물어보십시오. 고용주가 부정적인 반응을 보이거나 고용을 위협하는 경우 장애 변호사와 상담하십시오.
혼자 갈 필요가 없습니다
가까운 가족이 없더라도 AS 여정에서 혼자가 아닙니다. 지원 그룹과 치료 팀이 도와 드릴 것입니다. AS에 관해서는 모두가해야 할 역할이 있습니다. 변화하는 요구 사항과 증상을 전달하여 힘든 날을 관리하고 기분이 나아질 때 번창 할 수 있도록하는 것이 중요합니다.