MBC 툴킷 내부 내용
콘텐츠
2017 년 11 월에 전이성 유방암 (MBC) 진단을 받았습니다.
같은 주에 아들은 2 살이되었고 남편과 나는 결혼 5 주년을 축하했습니다. 또한 우리는 방금 첫 번째 주택을 구입하여 격렬한 뉴욕시 생활에서 뉴욕시 교외로 이동했습니다.
진단을 받기 전에 뉴욕시에서 노인 법률 변호사로 근무했으며 운동 선수였습니다. 대학 전체에서 나는 대표팀 수영 팀의 일원이었고 몇 년 후 뉴욕시 마라톤을 마쳤습니다.
MBC로 삶에 적응하는 방법을 빨리 배워야했습니다. 진단 후 지난 2 년 동안 나는 도움이되는 것과 도움이되지 않는 것, 그리고 내 진료에 가장 중요한 것이 무엇인지 알게되었습니다.
다음은 MBC“툴 키트”에 저장하는 몇 가지 팁입니다.
도움을 청하는 힘
나는 항상 끈질긴 사람이었습니다.
남편은 그것을 고집스럽게 부를 수 있지만, 제 자신을 알아 내려는 끈기와 인내와 의지는 항상 저에게 자산이되었습니다. 복잡한 법적 사건을 탐색하든 운동을 시도하든 항상 머리를 숙이고 밀어 붙였습니다.
그러나 MBC 진단 후 곧이 태도가 저와 가족에게 얼마나 해로운 지 깨달았습니다.
나는 주로 당시 2 살짜리 아들의 재택 부모였으며 가족이 없었습니다. 우리는 또한 새로운 도시에서 많은 사람들을 알지 못했습니다. 우리는 일상 생활, 지역 사회 및 도움의 길을 마련하기 위해 고심했습니다.
결국, 우리는 부모님이 몇 주 동안 우리와 함께 지내도록 도와주었습니다. 나는 병원에서 일주일에 여러 날을 보내고 진단 테스트를 받고 치료 팀과 만나고있었습니다. 여분의 대역폭이 거의 없었습니다.
진단을받은 지 거의 2 년이 지난 지금, 저는 여러 곳에서 도움을받을 수 있다는 것을 알고 있습니다. 누군가가 식사 열차를 세우거나 오후에 아들을 데려가거나 약속을 잡으라고 제안 할 때, 나는 약하다고 느끼지 않고 쉽게 동의 할 수 있습니다.
나는 병이 지역 사회를 탐색하는 데 도움이된다는 것을 알고 있으며 도움을 받아 나 자신과 가족을 돌보는 일을 더 잘하고 있습니다.
정신 건강 관리
진단 후 몇 주 동안 나는 침대에서 일어나려고 애썼다. 나는 거울을보고 나를 쳐다 보는 사람이 누구였으며 그녀에게 무슨 일이 일어날 지 궁금해했다.
진단 후 며칠이 지나서 전 주치의에게 연락하여 전이성 암으로이 새로운 삶에 들어가는 정신 건강에 대해 이야기했습니다.
나는 우울증과 불안의 역사를 가지고 살고 있으므로 정신 건강을 유지하는 것이 치료 준수와 새로운 정상을 찾는 데 중요하다는 것을 알았습니다.
내 주치의가 내 정신과 약물을 관리하는 데 도움을주는 정신과 의사를 추천했습니다. 그녀는 또한 부작용, 특히 피로와 불면증을 관리하기위한 약물 치료를위한 리소스이기도합니다.
남편과 나는 또한 지원 그룹에 참석합니다. 그리고 진단 후 첫 해에, 우리는 우리가 직면 한 엄청난 도전에 대해 이야기하기 위해 치료사와 부부를 만났습니다.
신뢰할 수있는 케어 팀
저의 주치의와 정신과 의사는 저의 진료에 매우 관여하고 있으며, 저는 두 가지를 완전히 신뢰합니다. 환자의 말이 아니라, 당신의 말을 듣고, 지원하며, 자신이 누구인지를 알아볼 수있는 치료팀이 있어야합니다.
내 첫 종양 전문의와 유방 외과 의사는 종종 내 질문을 무시하고 많은 관심사에 대해 유연하지 않거나 무관심했습니다. 몇 주 후에 남편과 나는 다른 병원에서 두 번째 의견을 찾았습니다.
이 병원은 첫 번째 의사로부터 내 영상을 검토하고 간과 된 많은 문제를 발견했습니다. 이 두 번째 의견은 첫 번째 병원이 완전히 무시한 전이를 진단했습니다.
나의 현재 종양 전문의는 엄청난 의사이며, 그녀의 치료 과정에 대한 믿음이 있습니다. 또한 그녀는 내 모든 의사와 함께 의료 기록 번호가 아니라 사람으로 나를보고 있음을 알고 있습니다.
당신이 알고있는 케어 팀과 당신이 원하는 케어를 원한다면 MBC 툴 키트의 중요한 부분이되어야합니다.
자기
신뢰할 수있는 의료 팀을 확보하는 것만큼이나 중요한 것은 자신을 대변하는 사람으로서 자신의 역할을 인정하는 것입니다.
나는 종종“어려운”환자이고 전화를 너무 많이 받거나 약속에 너무 많은 질문이 있다고 걱정했습니다. 그러나 종양 전문의는 제 일이 모두 같은 페이지에 있도록 질문에 대답하는 것과 마찬가지로 제 직업이 질문을하고 치료법을 완전히 이해해야한다고 안심 시켰습니다.
그때 나는 내 자신의 옹호자가되는 것이 얼마나 중요한지를 깨달았습니다. 그것은 나에게 말하는 의료 서비스 제공자가 아니라 팀으로서 기능하는 케어 팀의 중요성을 깨닫게 해주었다.
이러한 인식으로 저에게 힘을 실어 주었으며, 그 이후로 팀은보다 신속하고 효과적인 방식으로 발생하는 문제를 해결하고 증상과 부작용을보다 적절하게 치료할 수있었습니다.
테이크 아웃
질병 부담이 커질수록 MBC 도구 키트도 커집니다. 작년에 큰 진전이 있었음에도 불구하고 진단에 거의 2 년이 걸린다는 점이 행운입니다.
우리 가족과 나는 지역 사회의 지원없이 익사하고 도움을 요청하고 기꺼이 받아 들일 의지를 찾았습니다.
저의 케어 팀, 특히 정신 건강 관리 팀은이 툴 키트에 없어서는 안될 요소입니다. 내가 그들에게 온전한 믿음을 가지고 있다는 것을 알면 내 부담이 줄어들고 가능할 때 가능하면 발을 정상적인 생활로 되돌릴 수 있습니다.
지난 2 년간 저의 옹호 기술을 개발하는 것이 저의 진료 품질에 필수적이었습니다. 케어 팀을 신뢰하는 것처럼 나 자신을 신뢰하는 법을 배웠습니다. 결국, 저는 MBC 툴킷에서 가장 중요한 자산이며 가장 중요한 도구입니다.
Emily Garnett는 2017 년부터 전이성 유방암 환자와 함께 일한 법률 변호사, 어머니, 아내 및 고양이 부인입니다. 목소리의 힘을 믿기 때문에 Beyond the Pink Ribbon의 진단 및 치료에 대한 블로그를 작성했습니다.
그녀는 또한 "암과 생명의 교차점"팟 캐스트를 주최합니다. 그녀는 Advancedbreastcancer.net과 Young Survival Coalition을 썼습니다. Wildfire Magazine, Women 's Media Center 및 Coffee + Crumbs 공동 블로그에서 출판했습니다.
Emily는 Instagram에서 찾을 수 있으며 여기에서 이메일로 연락 할 수 있습니다.