우리의 두 센트 : 자폐증

콘텐츠

• 데비 엘리
• Aukids Magazine
• 자폐증이란 무엇입니까?
• 자폐증을 가진 사람들이 왜 늦게 이야기합니까?
• 낸시 알 스폰 잭슨
• 오늘 행동하세요!
• 자폐증 치료법이 있습니까?
• 자폐증은 얼마나 흔하며 왜 그렇게 널리 퍼져 있습니까?
• 지나 바 달라 티
• 불완전한 포용
• 자폐증이있는 사람을 위해 따라야 할 식단이 있습니까?
• 자폐증이있는 아이를 키우는 데있어 특별한 과제는 무엇입니까?
• 케이티
• 스펙트럼 엄마
• 자폐증에 대한 치료의 종류는 무엇이며, 그들에 대한 경험은 무엇입니까?
• 자녀에게 자폐증이 있다고 들었을 때 어떻게 대처 했습니까?

최근 데이터에 따르면 미국 59 명의 어린이 중 1 명은 자폐 스펙트럼 장애 (ASD)가 있다고합니다. 자폐증 학회에 따르면 자폐증의 증상은 일반적으로 24 개월에서 6 세 사이의 어린 시절에 분명하게 나타납니다. 이러한 증상에는 언어 및인지 발달의 현저한 지연이 포함됩니다.

정확한 원인은 알려지지 않았지만 과학자들은 유전학과 환경이 모두 역할을한다고 믿습니다.

자폐증이있는 어린이의 부모에게이 진단은 정서적 문제에서 재정적 문제에 이르는 고유 한 과제를 제시 할 수 있습니다. 그러나 전형적인 발달, 지적 및인지 능력을 가진 개인 인 신경 전형적인 어린이를 가진 사람들에게는 이러한 도전이 잘 이해되지 않습니다.

그래서 우리는 지역 사회의 부모들에게 장애와 관련된 자주 묻는 질문에 대답하여 자폐증을 앓고있는 아이를 키우는 것이 어떤지에 대해 조금 밝히게했습니다. 그들이 한 말은 다음과 같습니다.

데비 엘리

Aukids Magazine

자폐증이란 무엇입니까?

자폐증은 뇌의 신경학이 다르게 작동하는 상태입니다. 학습의 어려움과 혼동해서는 안됩니다. 자폐증이있는 사람들은 정상 또는 고급 지능과 일반 인구보다 더 발전된 특정 기술을 가질 수 있습니다.

그러나 그들은 다른 영역에서 어려움을 겪습니다. 여기에는 의사 소통, 사회적 상호 작용 및 사고의 어려움에 대한 어려움이 포함됩니다. 생각의 단단함은 자폐증 환자에게 특히 문제가됩니다. 변화에 직면 할 때 큰 불안감을 유발하기 때문입니다.

자폐증이있는 사람들은 종종 "감각 문제"또는 감각 처리 장애 (SPD)라고 불리는 약간 다른 방식으로 환경을 처리 할 수 ​​있습니다. 이것은 그들의 외부 행동이 때때로 우리의 나머지 사람들이 볼 수없는 내부 경험을 반영한다는 것을 의미합니다. 우리는 획기적인“Thinking in Pictures”의 저자 인 Temple Grandin과 최근에“The Reason I Jump”를 저술 한 나오키 히가시 다 (Naoki Higashida)를 포함하여 자폐인들로부터 이러한 경험에 대해 많은 것을 배웠습니다.

자폐증을 가진 사람들이 왜 늦게 이야기합니까?

자폐증이있는 사람들은 때때로 dyspraxia를 포함한 신체 언어 문제가있을 수 있습니다. 그러나 종종 이야기하려는 욕구가 다른 사람들을 위해 존재하지 않습니다.

자폐아들은 다른 사람들의 생각이 자신의 생각과 다르다는 것을 인식하지 못합니다. 따라서 그들은 의사 소통의 요점을 보지 못합니다. 결과적으로, 언어 및 언어 치료에 대한 많은 조기 개입은 어린이들이 음성을 통해 자신의 생각을 공유하고 신호 또는 다른 신호를 사용하여 원하는 것을 얻는 데 도움이된다는 것을 이해하도록 돕기 위해 최선을 다하고 있습니다.

바이오 : Aukids 잡지는 2008 년 부모 Debby Elley와 언어 및 언어 치료사 인 Tori Houghton이 설립했습니다. 그것의 목표는 자폐증을 가진 아이들을 키우는 부모들에게 쉽고 공정하고 실용적인 조언을 제공하는 것입니다. 2018 년 4 월, Elley의 책“자폐증에 대해 말하지 않은 15 가지”가 발표되었습니다. 그녀는이 책은“내가 빨리 말하고 싶었던 모든 것, 그리고 자폐증에 대한 설명이 잘못되었거나 전혀 설명되지 않았다”고 말한다.

낸시 알 스폰 잭슨

오늘 행동하세요!

자폐증 치료법이 있습니까?

알려진 치료법은 없지만 집중적이고 조기에 개입하면 결과가 크게 개선되었습니다. 가장 효과적인 요법은 응용 행동 분석 (ABA) 요법으로 알려져 있습니다.

언어 요법, 사회 기술 수업 및 보조 의사 소통과 같은 다른 요법은 의사 소통 및 사회 기술 습득에 도움이 될 수 있습니다. 모든 요법이 보험으로 보장되는 것은 아니며 가족에게 엄청나게 비쌀 수 있습니다.

자폐증은 얼마나 흔하며 왜 그렇게 널리 퍼져 있습니까?

[자폐증]은 제 1 형 당뇨병, 소아 AIDS 및 아동기 암보다 더 널리 퍼져 있습니다. 일부 전문가들은 이것이 인식 증가와 정확한 진단 횟수 증가로 인한 것이라고 생각합니다. 다른 사람들은 그것이 후성 유전학 (epigenetics)으로 알려진 유전자와 결합 된 환경 독소의 수가 증가한 결과라고 믿고 있습니다.

바이오 : Nancy Alspaugh-Jackson은 ACT Today의 전무 이사입니다! (자폐증 치료 및 치료)는 필요한 자원을 이용할 수 없거나 감당할 수없는 자폐증에 걸린 가족에게 치료와 치료를 제공하는 전국 비영리 단체입니다. 전 텔레비전 프로듀서이자 작가 인 Alspaugh-Jackson은 현재 16 세인 아들 Wyatt가 4 세에 자폐증 진단을 받았을 때 옹호자와 운동가가되었습니다.

지나 바 달라 티

불완전한 포용

자폐증이있는 사람을 위해 따라야 할 식단이 있습니까?

종종 "자폐증 다이어트"라고 불리는 가장 기본적인 다이어트는 글루텐, 유제품 및 콩이 없습니다. 한 번에 하나씩 항목을 제거하고 시스템에서 꺼내는 데 걸리는 시간을 알고있는 것이 좋습니다. 글루텐은 최대 3 개월 이상 걸릴 수 있으며 유제품 (우유가 있거나 유제품)은 약 2 주가 소요될 수 있지만 며칠 내에 콩을 제거 할 수 있습니다.

또한 설탕 섭취량을 줄이고 인공 향료, 염료 및 방부제를 제거하는 것이 좋습니다. 자녀의 식단에서이를 없애는 것은인지 기능과 행동에 긍정적 인 영향을 미쳤습니다.

즉, 모든 어린이는 다른 감도를 갖습니다. 당신이 할 수있는 최선의 방법은 많은 과일과 야채 (유기농, 지역, 계절에 따라)와 풀을 or거나 목축 한 육류를 포함하여 깨끗하고 실제 음식을 공급하는 것입니다. 그들은 적당히 해산물을 먹어야하며 수은 및 기타 오염 물질이 적어야합니다.

자폐증이있는 아이를 키우는 데있어 특별한 과제는 무엇입니까?

자폐아는 종종 다른 장애 아동이 경험하지 못하는 공통된 도전 과제를 가지고 있습니다. 여기에는 다음이 포함됩니다.

• 영향을 줄 정도로 강한 감각 문제 :
  • 그들이 언제 어떻게 옷을 입는 지
  • 통신
  • 보행
  • 피부 감도
  • 얼굴 표정을 이해하고 특정 요구와 감정을 전달할 수 없음
  • 위험을 이해할 수 없다
  • 화장실 훈련 지연, 화장실 회귀, 변비 및 설사를 유발할 수있는 장 문제
  • 수면 또는 일주기 리듬 문제
  • 사춘기로의 전환에 어려움, 이는 회귀 (사회적, 의학적, 행동 적) 또는 침략을 의미 할 수 있음
  • 몸에서 일어나는 일로 인한 행동 문제
  • 모든 종류의 변화에 ​​대한 저항 또는 일상에서 벗어남

바이오 : Gina Badalaty는 블로그, Embracing Imperfect의 소유자입니다. 오랜 개인 및 전문 블로거로서, 그녀는 장애가있는 어려움에도 불구하고 딸을 키우는 여정을 공유합니다.

케이티

스펙트럼 엄마

자폐증에 대한 치료의 종류는 무엇이며, 그들에 대한 경험은 무엇입니까?

내 아들 오스카가 진단되었을 때, 나는 치료사 팀이 우리에게 내려와 그를 돕기 위해 함께 일할 것이라는 완전히 비현실적인 기대를 가졌습니다. 실제로, 나는 우리가 결국받을 치료를 추진해야했습니다.

4 1/2에서 그는 대부분의 치료법으로 네덜란드에서 "너무 젊다"고 여겨졌다. 그러나 내 주장에 따라, 우리는 결국 언어 치료와 물리 치료로 시작했습니다. 나중에 우리는 집에서 오스카를 방문한 작업 치료사와 함께 일했습니다. 그녀는 훌륭했고 우리에게 많은 팁을주었습니다.

재확인 센터에서 오스카의 의사와 매우 어려운 대화를 마친 후 마침내 여러 분야의 지원을 받았습니다. 그가“너무 좋았다”고 여겨지기 때문에 나는 이것을 정말로 밀어 붙여야했다. 이 센터는 한 곳에서 언어, 물리 치료 및 작업 치료를 제공 할 수있었습니다. 그는이 시점에서 훌륭한 발전을 이루었습니다.

7 세의 나이에, 그는 자폐증에 대한 이해와 용어 이해를 돕기 위해 치료를 받았습니다. 이것을 "누가 내가?" 그는 비슷한 문제를 가진 아이들을 만나고 왜 동료들과 다르게 느끼는지 이해할 수있는 훌륭한 기회였습니다. 또한 불안 문제에 대한인지 행동 치료를 받았습니다. 이것은 귀중한 치료사와의 일대일 세션이었습니다. 그들은 그에게 그의 자폐증의 긍정적 인 측면에 초점을 맞추고 자폐증 자체에 초점을 맞추기보다는 자폐증을 가진 소년으로 자신을 보도록 정말로 도와주었습니다.

우리에게는 다 분야 접근 방식이 가장 효과적이었습니다. 즉, 지원이 필요하고 치료 전문가가 충분하지 않은 어린이가 너무 많습니다. 또한 부모는 전문가가되어 자녀를 돌보는 데 많은 압력을 받고 있다고 생각합니다. 가족이 그 역할을 담당하고 자녀가 필요한 지원을 받도록 보장하는 보건 전문가로 임명 된 시스템을보고 싶습니다.

자녀에게 자폐증이 있다고 들었을 때 어떻게 대처 했습니까?

진단하기 전에 머리를 통해 많은 상충되는 생각이 있었기 때문에 무엇을 생각해야할지 몰랐습니다. 징후가 있었고 우려가 나타 났지만 항상 답이있었습니다.

왜 그는 다른 나이의 아이들만큼 말을하지 않습니까?

그는 이중 언어를 사용하므로 시간이 더 오래 걸립니다.

내가 그의 이름을 부를 때 왜 응답하지 않습니까?

청각에 문제가있을 수 있습니다. 확인해 봅시다.

왜 저를 안아주고 싶지 않습니까?

엄마에 따르면 귀여워 아기가 아니 었습니다. 그는 활동적입니다.

그러나 어느 시점에서 대답은 변명처럼 느끼기 시작했고 죄책감으로 나를 소비 할 때까지 의심이 커지고 커졌습니다. 자녀에게 필요한 것을 제공하지 않는 것 같은 느낌이 들었습니다. 그는 뭔가 더 필요했습니다.

남편과 나는 더 이상 그것을 무시할 수 없다는 데 동의했다. 뭔가 잘못되었다는 것을 알았습니다.

진단 초기에는 라벨을 너무 세게 잡고 쉽게 중요한 내용, 중요한 내용, 즉 자녀를 파악하지 못할 위험이 있습니다. 당신의 세상은 자폐증으로 가득 차게됩니다.

부모님은 문제에 초점을 맞추고 심리학자, 치료사, 의사, 교사에게 부정적인 행동을 설명하는 데 많은 시간을 할애하고 있습니다.

제공 한 정보가 무섭습니다. 미래, 당신의 미래, 그들의 미래는 갑자기 바뀌었고 이제는 당신이 결코 알지 못하는 불확실성으로 가득 차 있습니다. 그것은 당신을 끌어 들이고 불안으로 채울 수 있습니다. 당신이 볼 수있는 것은 그 배지입니다.

사람들이 내 아들을보고 그 배지를 보길 바라지 않았습니다. 나는 그의 삶을 제한하고 싶지 않았다! 그러나 간단합니다.이 배지가 없으면 지원을받을 수 없습니다.

나를 위해 내가 바뀌었을 때 포인트가 있었다. 자폐증에 초점을 맞추지 않고 내 아이가 누구인지 살펴 보았습니다. 이 시점에서 배지가 작아지기 시작했습니다. 결코 사라지지는 않지만 덜 무섭고 덜 중요해지며 적처럼 느끼지 않습니다.

지난 9 년 동안, 나는 예상대로 아무것도 효과가 없다는 것을 배웠습니다. 당신은 단순히 미래를 예측할 수 없습니다. 당신이 할 수있는 일은 자녀에게 당신의 사랑과 지원을주고, 그들이 할 수있는 일로 당신을 놀라게하는 것입니다!

바이오 : Catie는 영국의 미들즈브러 (Middlesbrough) 출신의 아내이자 교사 인“외국인 엄마”입니다. 그녀는 2005 년부터 남편과 두 소년과 함께 컴퓨터 게임, 동물을 좋아하고 이중 언어를 사용하는 네덜란드에서 살았습니다. 그들은 또한 매우 버릇없는 개인 Nova를 가지고 있습니다. Catie는 자신의 가족 경험을 공유함으로써 자폐증에 대한 인식을 높이기 위해 블로그 Spectrum Mum에서 육아 및 캠페인의 현실에 대해 정직하고 열정적으로 글을 씁니다.