MS 환자 중 JCV 및 PML 지연에 대한 인식

콘텐츠

• JCV와 PML은 무엇입니까?
• 아는 것이 힘이다
• 일부 사람들이 위험을 감수하는 이유
• 개선의 여지

다발성 경화증 (MS)이있는 경우 질병 수정 약물을 선택하는 것이 큰 결정입니다. 이 강력한 약물은 큰 이점을 제공 할 수 있지만 심각한 위험은 없습니다.

예를 들어, MS에 사용되는 가장 일반적인 질병 수정 약물 중 일부는 면역 체계를 손상시키고 John Cunningham 바이러스 (JCV)에 감염된 사람들이 진행성 다 초점 백혈구 병증 (PML)을 유발할 수 있습니다.

JCV는 전 세계 인구의 절반 이상에 영향을 미치는 매우 일반적인 바이러스입니다. 대부분의 경우 부작용이 없지만 MS의 영향을받는 일부 사람들에게는 PML로 이어질 수 있습니다. PML은 JCV가 뇌의 백질을 감염시키고 신경 세포 주위의 보호 미엘린 코팅을 공격 할 때 발생하는 쇠약 성 질환입니다. 심각한 신경 장애, 심지어 사망까지 초래할 수 있습니다.

이 약을 복용하는 사람들은 치료를 시작하기 전에 PML이 발병 할 위험이 있거나 PML이 무엇인지 알고 있습니까?

MS를 가진 1,715 명의 Healthline 설문 조사에 따르면 절반 미만이 JCV와 PML을 모두 알고있었습니다.

JCV를 알고있는 사람들 중 60 %가 JCV가 얼마나 흔한 지 과소 평가했습니다.

JCV와 PML은 무엇입니까?

JCV는 매우 일반적입니다. 실제로, 인구의 약 절반이 있습니다. 우리의 면역계가 바이러스를 통제하기 때문에 대부분은 알 수 없습니다.

면역 체계가 약화되어 JCV가 활성화되면 생명을 위협하는 탈수 초성 뇌 질환 인 PML로 이어질 수 있습니다. PML은 진단 후 처음 몇 개월 동안 사망률이 30-50 %입니다.생존자들은 종종 심각한 장애가 있습니다.

Healthline 설문 조사에 참여한 사람들의 약 3 분의 1이 JCV 테스트를 거쳤습니다. Tecfidera 또는 Tysabri를 복용 한 사람들 중 68 %가 JCV 검사를 받았으며 그 중 45 %가 양성 검사를 받았습니다.

미시간에있는 Ascension St. John Providence-Park Hospital의 신경 과학 서비스 라인 책임자 인 신경과 의사 Bruce Silverman은 D.O., F.A.C.N.은 Tysabri의 출시와 함께 Healthline에 문제가 처음으로 나타났다고 말했다.

"모두가이 약물이 MS 환자에게 제공 한 강력한 반응에 흥분했습니다."

그런 다음 3 명의 임상 시험 환자가 2 명의 치명적인 PML을 개발했습니다. 제조업체는 2005 년에 약을 뽑았습니다.

티사 브리 이전이나 티사 브리와 함께 면역 억제제를 복용 한 사람들에게서 PML의 위험이 더 큰 것으로 밝혀 졌다고 Silverman은 설명했다.

이 약물은 2006 년에 재평가되어 시장에 반환되었습니다. 결국 Gilenya와 Tecfidera는 MS 치료 승인을 받았습니다.

Silverman은“둘 다 PML과 관련된 잠재적 인 문제를 모두 가지고 있습니다. “모든 면역 억제제로 발생할 수 있습니다. 우리 임상의는 환자에게이 문제에 대해 이야기하고 PML 발병 위험이있는 환자를 면밀히 모니터링해야합니다.”

Silverman은 이러한 약물을 사용하는 MS 환자를 모니터링하기위한 실제 지침은 없다고 말했다. 그는 1 년에 한 번 이상 영상 검사 및 JCV 항체 검사를 수행하고 환자를 주시합니다.

아는 것이 힘이다

Tecfidera 또는 Tysabri를 복용하는 사람들 중 66 %가 위험을 알고 있습니다. 그들은 왜이 약들을 선택합니까?

Silverman은 주된 이유가 효능이라고 제안합니다.

“원래의 질병 변형 약물은 아마도 재발률을 약 35-40 % 향상시킬 것입니다. 이러한 약물을 사용하면 약 50-55 % 이상의 이점을 얻을 수 있습니다. Tysabri는 조금 더 높을 수 있습니다.”라고 그는 말했습니다.

"이 질병을 앓고있는 대부분의 사람들은 상대적으로 젊고 활동적입니다." “그들은 가장 강력한 반응을 원하기 때문에 그러한 보호를 제공 할 약을 선택합니다. 그들은 그렇게 할 위험이 있습니다. "

일부 사람들이 위험을 감수하는 이유

버지니아 주 윌리엄스 버그의 38 세인 데시 파커 (Desiree Parker)는 2013 년에 재발 성 MS를 진단 받았다. 그녀는 처음에 Copaxone을 선택했지만 올해 초 Tecfidera로 전환했다.

그녀는“PML이 무엇인지 알고 있으며이 약을 복용하는 동안 위험이 증가한다는 것을 알고 있습니다. 저는 신경과 전문의와 대화하고 약물에 대해 스스로 읽은 지식을 얻었습니다.

“나는 여러 가지 이유로 그것을 선택했습니다. 주된 이유는 주사 나 주입이 아니 었습니다. 나는 자기 주사에 많은 어려움을 겪었고 병에 걸렸다. 가장 위험이 적고 관리하기 쉬운 부작용이있는 경구 용 약을 원했습니다.”

Tecfidera를 복용하기 전에 Parker는 JCV 항체에 대해 음성을 테스트했습니다.

“이것이 내가 바이러스에 노출되지 않아서 PML에 노출 될 가능성이 없다는 것을 아는 것은 아닙니다. 긍정적 인 테스트를했다면, 여전히 이러한 위험에 대해 더 우려하고 있었지만 구강 의약품 중 하나를 선택했을 것입니다.”라고 Parker는 설명했습니다.

“저의 신경은 림프구 감소증 (백혈구가 적음)에 감염된 경우 PML 발병 위험이 가장 높다고 말했습니다. 따라서 바이러스를 지속적으로 테스트하는 것보다 그 사실을 지켜 보는 것이 더 중요합니다”라고 그녀는 말했습니다.

Parker는 Tecfidera가 자신의 신체에 미칠 수있는 장기적인 영향에 대해 걱정하지만 질병 진행을 늦추는 것에 대해 더 우려하고 있습니다.

영국 워릭 셔 (Warwickshire)의 Nuneaton의 Vix Edwards는 2010 년에 재발 성 MS를 진단 받았습니다. 불과 18 개월 후, 그녀의 진단은 재발과 함께 2 차 진행성 MS로 변경되었습니다. 그녀는 코 팍손과 레비 프를 시도했지만 한 달에 한 번 이상 재발했습니다.

많은 고려 끝에 그녀는 Tysabri로 전환했습니다. 그녀는 MSL 간호사로부터 PML 위험에 대해 배웠습니다. MSL은 전화, 직접, 우편으로 자세히 설명했습니다.

Edwards는 Healthline에 "PML에 대해 크게 걱정하지 않습니다. 주로 계약 할 수있는 확률이 Tysabri가없는 재발 가능성보다 훨씬 적기 때문입니다."

현재까지 그녀는 재발없이 50 회 주입했습니다.

Edwards에 따르면 영국 전역에서는 표준이 아니지만 6 개월마다 JCV 테스트를 거쳤습니다.

개선의 여지

Parker와 Edwards는 약을 시작하기 전에 의사들에게 필요한 정보를 제공 한 것으로 평가합니다. 모든 사람에게 해당되는 것은 아닙니다.

설문 대상자의 4 분의 1 이상이 PML의 위험을 증가시키는 약물을 복용하고 있습니다. 이 중 3 분의 1은 위험에 대해 잘 모르거나 잘못 알고 있습니다.

Silverman은“이해할 수 없습니다. “모든 추정에 따르면,이 약물들은 위험도가 높은 큰 총입니다. PML을 응시하는 것은 불편한 장소입니다. 환자와의 사용과 관련된 잠재적 이점과 위험에 대해 환자와 오랫동안 대화하지 않으면 매우 타협 할 것입니다. "

Parker는 환자가 각 치료 옵션에 대해 자체 연구를 수행하고 가장 중요한 선택 기준을 결정해야한다고 생각합니다.

Silverman은 동의하지만 온라인으로 조사 할 때 평판이 좋은 출처를 찾아야한다는 점을 강조합니다.

그는 National MS Society와 같은 지원 그룹, 특히 대면 지역 챕터 회의에 적극적으로 참여할 것을 권장합니다.

Silverman은“이들은 환자들이 의사에게 올바른 질문을하도록 안내 할 수있는 좋은 정보를 전파하는 데 도움이됩니다.