작가: John Stephens
창조 날짜: 26 1 월 2021
업데이트 날짜: 22 십일월 2024
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만성 질환은 내 이야기의 큰 부분입니다.

나는 평생 동안 OCD 및 ADHD와 함께 살았으며 심한 빈혈을 겪었습니다. 모두 수년 동안 오진되었습니다. 회복은 나의 일상만큼 목표가 아닙니다.

저의 파트너도 Ehlers-Danlos 증후군 (EDS), 관절염 및 공동 정신 건강 문제와 함께 살고 있습니다. 우리 둘 사이에서 옷장은 사실상 약국이며, 현재 상태를 연구하는 데 걸린 시간을 기준으로 명예 의학 학위를 받아야합니다.

2019 년이 다가 오면서 뉴스 피드는 이미 새해 결심으로 가득 차 있습니다. 나는 친구들이 마라톤을 뛰고, 아침 사람들이되고, 식사 계획을 배우고, 매우 솔직하게 들리는 모든 종류의 야망을 본다.

우리와 항상 협조하지 않는 조건과 신체로 삶에 적응하려고 노력하는 사람들을 위해 우리는 스스로의 해결책이 필요했습니다.


여기 9가 있습니다 나의 만성 질환을 앓고있는 사람들을 돕기 위해 마련된 결의안.

1. 나는 내 자신의 웰빙 표준을 사용하여 건강을 측정합니다

다른 사람들과 자신을 비교하는 것은 특히 소셜 미디어 시대에 쉬운 일입니다. 그러나 만성 질환을 앓고있을 때는 거의 항상 불공평합니다.

예를 들어,“요가를하는 것은 건강한 생활 습관입니다.”라고 말하기 쉽습니다. 그러나 관절에 영향을 미치는 상태의 사람에게는? 요가를하는 것은 전혀 건강하지 않을 수 있습니다. 실제로 위험 할 수 있습니다.

많은 동료들이 건강에 해로운 음식을 먹는 것이 과감한 선택 인 것처럼 사무실에서 Taco Bell을 먹는 것에 대해“용감하다”고 말했습니다. 그러나 누군가가 섭식 장애에서 회복함에 따라 흥분되는 음식을 먹는 것이 종종 내가 식사를하도록 설득 할 수있는 상황.


그래서 Taco Bell은 실제로 굶주리는 대신 내 몸에 연료를 공급하는 것이 항상 올바른 결정이기 때문에 실제로 건강한 선택입니다. 그리고 그것은 용감합니다 – 그러나 섭식 장애 회복에는 용기가 필요하기 때문입니다.

건강을 한 가지 크기로 다가 가기보다는 건강에 어떤 영향을 미치는지 물어볼 때가되었을 것입니다 우리를 위해.

요가 수업에 참석하는 대신 낮잠을 자거나 Taco Bell에서 매운 감자 타코를 먹는 것을 의미합니까? 우리에게 가장 적합한 선택을하도록 힘을주십시오.

2. 나는 최선을 다할 때에 만 나 자신을 밀 것이다

건강과 피트니스에는“한계를 푸쉬”하는 것이 건강하다는 일반적인 아이디어가 있습니다.

둘을 달릴 수 있는데 왜 마일을 달립니까? 염려가 있다면 먼저 다이빙을하고 파티에 가지 않겠습니까? 거기에 있으면 마음에 들어요?


안락함에서 벗어나는 것은 고귀한 노력으로 여겨지며 할 수있다 만성 질환이있는 사람은 항상 좋은 생각은 아니라고 말할 수 있습니다.

피곤해서 몸이 피곤할 수도 있습니다. 타 버릴 위험이 있기 때문에 불안이있을 수 있습니다. 아마도 당신의 감정이 메신저 역할을하면서 느려질 때를 알려줄 수 있습니다.

특히 만성 질환과 관련하여 부상의 위험이있는 이유는 없습니다. 새해에는 한계에 다다를 때 몸을 존중하고 경청 할 것입니다.

한계를 테스트 할 시간과 장소가 있으며, 귀하와 귀하 만이 귀하가 언제인지 결정할 수 있습니다.

3. 나는 나의 경험을 전문 지식으로 볼 것입니다

직관적으로 무언가 잘못되었거나 잘못되었다는 사실을 몇 번이나 알고 있었습니까?

만성 질환을 앓고있는 사람들로부터 항상 다른 사람들이 우려를 일축했다는 소식을 들었습니다.

하지만 여기 있습니다 : 당신은 당신의 몸에 전문가입니다. 장에서 무언가 잘못되었다는 것을 알고 있다면, 자신의 문제가 해결 될 수 있도록 스스로 변론 할 권리가 있습니다.

다른 의견을 구하거나, 잘못된 조언을 철회하거나, 추가 검사를 요구할 때, 아무도 자신을 신뢰하지 말고 건강을 옹호하지 말아야합니다.

4. 필요할 때 휴식을 취할 것입니다 – 판단없이

“Rest”는 특히 미국에서 나쁜 랩을 가지고 있는데, 이곳에서 우리는“허슬”이라는 교리에 따라 살고 있습니다.

과로 작업 (일반적으로 생산성으로 위장)은 매력적으로 여겨지지만 낮잠만큼 단순한 것은 사치 나 더 나쁘게 나타납니다.

이것은 좀 더 자주 휴식을 취해야하는 사람들이 잘 기능하기 위해 어디로 떠나는가? 우리 중 많은 사람들이 죄책감에 시달리고 너무 많이자는 지에 대해 질문하거나“더 열심히 일하거나”힘을 내지 않는 것에 대해 스스로를 비난합니다.

새해에는 휴식을 취할 권리를 확인하면서 나 자신에게 친절 할 것입니다.

당신의 몸이 매일 밤 10 시간의 수면을 요구한다면, 아마도 당신이 그것을 필요로하기 때문일 것입니다.오후 3 시경에 추락 한 경우 낮잠을 자고 시스템을 재설정해도 죄책감을 느끼지 마십시오. 불안이 급증 할 때 사무실에서 명상하는 데 15 분이 걸리나요? 시간을 내십시오.

몸을 듣고 필요한 것을 존중한다는 사실을 축하하십시오.

5. 필요한 것을 요구하는 연습을하겠습니다

사람들을 기쁘게하기 위해 필요할 때 도움을 요청하기가 어렵습니다.

나는 만성 질환을 앓고있는 많은 사람들이 그들이 사랑하는 사람들에게 부담이되기 때문에 지원을 요구하는 죄책감을 느낀다는 것을 알았습니다.

그러나 여기에 있습니다 : 도움을 요청해도됩니다.

괜찮아요, 정말로 요 약속 할게

모든 인간은 어느 시점에서나 도움이 필요합니다. 만성 질환으로 고생하고 있다면 더 많은 이유가 있습니다.

도움이 필요할 때 목소리를 내려면 용기가 필요하며, 용기를 찾으면 주변 사람들도 자신의 필요에 대해 정직하게 허락 할 수있는 공간이 열립니다.

현실을 유지함으로써 세상을 더 나은 곳으로 만들고 있습니다.

6. 나는 투쟁에 정직한 것에 대해 사과하지 않습니다

현실에 관해 말하면, 만성 질환은 공원에서 걷지 못합니다 (사실, 우리 중 일부는 전혀 걸을 수 없거나 이동 장치 없이는 할 수 없습니다. 따라서 문자 그대로의 의미이기도합니다).

그러나 우리 중 많은 사람들이 용감한 얼굴을 입고 우리의 삶을 Instagram에 충분히 보이게해야한다는 압박감을 느낍니다.

솔직히 말해서, 우리의 조건이 반짝이고 영감을주는 것처럼 보이게하는 것은 피곤합니다.

내가 생각하는 바는 다음과 같습니다. 세상은 더 정직해야합니다. 그뿐만 아니라 우리 모두도 그 정직함에 대해 사과 할 필요가 없습니다.

플레어 나 힘든 하루를 보내고 있다면? 당신이 선택하면 그 소리를 듣습니다. 당신은 무서운 의료 절차를 쳐다보고 있다면? 두려워하지 않는 척할 필요는 없습니다.

당신은 당신의 마음이 원하는만큼 세상에서 많은 공간을 차지할 수 있습니다.

올바른 사람들이 모든 것을 통해 당신을 위해 거기에있을 것입니다. 만성 질환을 앓고있는 사람으로 보이는 것은 권한을 부여하는 한 형태 일 수 있으며, 실제 문제는 자신의 안락함을 번창하는 능력보다 더 중요하게 여기는 사람들에게 있습니다.

7. 나는 크고 작은 나의 성공을 축하 할 것이다

무질서한 식사가 시작될 때, 스타 벅스에서 라떼에 휘핑 크림을 바르거나 스타 벅스에 들어가는 것은 큰 성공입니다.

그러나 대부분의 다른 사람들에게 줄을 서서 음료를 주문하는 것은 일상의 일상적인 일입니다.

만성 질환이있는 사람들에게는 가장 작은 것이 큰 승리 일 수 있습니다. 그러나 항상 그렇게 인정하지는 않습니다. 2019 년에는 치료의 돌파구나 아침에 침대에서 나올 때까지 성공을 축하 할만큼 속도를 늦추고 싶습니다.

마지막으로 진도를 축하 한시기는 언제입니까?

8. 나는 내 임상의와 단언하려고 노력할 것이다

내가 가장 위대한 임상의를 가진 것은 운이 좋았지 만, 또 다른 훌륭한 임상 가도있었습니다. 되돌아 보면, 나는 누군가가 내가 주장을하고, 질문을하고, 2 차 또는 3 차 의견을 받고, 내 기대에 직접 응할 수 있다고 말했으면 좋겠다.

규모가 큰 사람들이나 장애가있는 사람들과 같이 일부 임상의들은 종종 임상의가 의도하지 않고 무시할 수 있다는 것을 알게됩니다.

예를 들어, 뚱뚱한 사람에게 관련되지 않은 상태 (요로 감염과 같은)에 관해 이야기 할 때 체중을 감량해야한다고 말하거나 의사에게 도움이되지 않는 형태의 치료를 시도하도록 권유하는 의사 ( 명상가가 내 강박 장애를 고칠 것이라고 한 치료사처럼)

단호하게 행동하는 것은 큰 차이를 만들 수 있습니다. 내가 연습 한 진술들 :

  • “이것은 내가 논의하려는 것이 아닙니다. 집중하고 싶습니다…”
  • “제 경험상 도움이되지 못했습니다. 그 밖의 무엇을 염두에 두셨습니까?”
  • "이 권장 사항이 증상을 개선시킬 수 있다고 생각하는 이유를 설명 할 수 있습니까?"
  • “나는 그 반대가 사실임을 시사하는 임상 연구를 읽었 기 때문에 혼란스러워합니다. 정보가 얼마나 최신 정보입니까?”

우리 중 많은 이들이 이것이 실제로 우리가 할 수있는 진술이거나, 대립적이라고 생각하는 것을 두려워합니다. 그러나 임상의가 우리를 돕기 위해 여기에 있다는 것을 기억하십시오. 그것이 그들의 일입니다! 최선의 치료를받을 권리가 있습니다.

9. 필요한 경우 나를 아프게하는 대화를 피할 것입니다.

"섬유 근육통은 단지 성형 병이 아닌가?"

"아, 나는 강박 장애가 있고, 아파트가 지저분 해지면 싫어."

"걸을 수 있다면 왜 휠체어를 사용하십니까?"

가장 선의의 사람들조차도 만성 질환과 장애에 대해 해로운 말을 할 수 있습니다. 원인을 파악하고 해결해야 할 책임이 있다고 생각할 수도 있지만 실제로는 항상 에너지가 필요한 것은 아닙니다.

실제로 이러한 대화는 비인간적 일 수 있으며 누군가를 교육하려는 노력이 항상 가치있는 것은 아닙니다.

2019 년에는 필요한 경우 옵트 아웃 할 수있는 권한을 부여하십시오.

방법을 잘 모를 경우 몇 가지 예를 들면 다음과 같습니다.

  • “실제로는 섬유 근육통에 해당되지 않습니다. 지금처럼 당신도 모르게 누군가를 다치게 할 수 있기 때문에 조금 더 읽기를 권합니다.”
  • “실제로 저는 그 고정 관념에 불편합니다. 나는이 대화에서 물러나야하지만, OCD에 대해 더 많이 배우고 그와 같은 논평을 재고하기를 바랍니다.”
  • “저는 이와 같은 대화를 듣는 것이 고통스럽기 때문에 이와 같은 대화를하는 데 기분이 좋지 않습니다. 그러나 도움이 될만한 온라인 리소스가 많이 있습니다. 나는 거기서 시작할 것이다.”

기억하십시오 : 당신은 다른 사람의 교사 일 의무가 없습니다, 특히 누군가가 말한 것에 관계없이 자신의 경험과 관련이 있습니다!

2019 년에는 책임을 맡아야합니다. 이제 자신에게 가장 적합한 선택을하고 결정을 내릴 수있을만큼 자신과 몸을 잘 알고 있다고 신뢰해야합니다.

올해 만성 질환에 직면하여 치열하게 남아 있습니다. 새해에 울리면 여기에 도착하는 데 필요한 모든 것을 축하하기 위해 시간이 걸리기를 바랍니다.

Sam Dylan Finch는 LGBTQ + 정신 건강의 주요 옹호자이며, 2014 년에 처음으로 블로그에 올라온 Let 's Queer Things Up!이라는 블로그를 통해 국제적인 명성을 얻었습니다. 저널리스트 및 미디어 전략가로서 Sam은 정신 건강과 같은 주제에 대해 광범위하게 발표했습니다. 트랜스 젠더 정체성, 장애, 정치 및 법률 등 Sam은 공중 보건 및 디지털 미디어에 대한 전문 지식을 결합하여 현재 Healthline에서 소셜 편집자로 일하고 있습니다.

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