SMA와의 소셜 : 7 명의 블로거 및 커뮤니티에서 체크 아웃

콘텐츠

• 포럼 및 소셜 커뮤니티
• SMA News Today 토론 포럼
• 페이스 북 SMA 커뮤니티
• SMA 블로거
• 알리사 케이 실바
• 아이나 파나
• 마이클 모랄 레
• 토비 밀던
• 스텔라 아델 바틀렛
• 테이크 아웃

척수 근육 위축증 (SMA)은 때때로 "흔한"희귀 질환으로 묘사됩니다. 이는 드물기는하지만 SMA와 함께 거주하여 연구 및 치료 개발과 전세계 SMA 조직 생성에 영감을주는 사람들이 충분하다는 것을 의미합니다.

또한이 상태가 있으면 직접 대면하는 다른 사람을 만나지 않았을 수도 있습니다. SMA를 가진 다른 사람들과 아이디어와 경험을 교환하면 여행을 통제하고 고립감을 느끼지 못하게 될 수 있습니다. 당신의 도착을 기다리는 번창하는 온라인 SMA 커뮤니티가 있습니다.

포럼 및 소셜 커뮤니티

SMA에 중점을 둔 온라인 포럼 및 소셜 커뮤니티 탐색을 시작하십시오.

SMA News Today 토론 포럼

SMA News Today 토론 포럼을 탐색하거나 참여하여 SMA의 영향을받는 사람들과 공유하고 배우십시오. 토론 스레드는 치료 뉴스, 대학 진학, 청소년 및 Spinraza와 같은 여러 주제 영역으로 분류됩니다. 시작하려면 프로파일을 등록하고 작성하십시오.

페이스 북 SMA 커뮤니티

Facebook에서 시간을 보냈다면 강력한 네트워킹 도구가 무엇인지 알 것입니다. Cure SMA Facebook 페이지는 댓글에서 게시물을 찾아보고 다른 독자와 상호 작용할 수있는 예입니다. Spinraza Information for Spinal Muscular Atrophy (SMA), SMA Medical Equipment & Supply Exchange, Spinal Muscular Atrophy Support Group과 같은 SMA Facebook 그룹을 검색하고 참여하십시오. 회원 개인 정보를 보호하기 위해 많은 그룹이 폐쇄되어 있으며 관리자는 가입하기 전에 자신을 소개하기를 원할 수 있습니다.

SMA 블로거

다음은 SMA 온라인에 대한 경험을 공유하는 블로거 및 소셜 미디어 전문가 중 일부입니다. 잠시 시간을내어 자신의 작업을 숙고하고 영감을 얻으십시오. 언젠가는 정기적 인 트위터 피드를 만들거나 인스 타 그램에서 사이트를 만들거나 자신의 블로그를 구축하기로 결정합니다.

알리사 케이 실바

6 개월이되기 직전에 SMA 유형 1로 진단 된 Alyssa는 두 번째 생일 전에 자신의 상태로 굴복 할 것이라는 의사의 예측을 무시했습니다. 그녀는 다른 생각을 가지고 대신에 자랐고 대학에 다녔다. 그녀는 이제 박애주 의자, 소셜 미디어 컨설턴트 및 블로거입니다. Alyssa는 2013 년부터 웹 사이트에서 SMA와 함께 자신의 삶을 공유해 왔으며 다큐멘터리“Dare to Bemarkable”에 실 렸으며 SMA 치료법을 마련하기위한 워킹 온 워킹 재단을 만들었습니다. Instagram과 Twitter에서 Alyssa를 찾을 수도 있습니다.

아이나 파나

그래픽 디자이너 Ainaa Farhanah는 그래픽 디자인 학위, 급성장하는 디자인 비즈니스 및 자신의 그래픽 디자인 스튜디오를 소유하려는 하루의 희망을 가지고 있습니다. 또한 SMA를 보유하고 있으며 개인 Instagram 계정에 대한 이야기를 기록하고 디자인 비즈니스를 위해 이야기를 관리합니다. 그녀는 유니세프의 #thisability Makeathon 2017에서 가방 주최자 디자인으로 선정되었으며 휠체어 사용자가 겪을 수있는 물건을 운반 할 때 발생하는 문제에 대한 혁신적인 솔루션입니다.

마이클 모랄 레

달라스 텍사스 출신 인 마이클 모랄 레 (Michael Morale)는 처음에 유아로서 근이영양증으로 진단 받았으며, 33 세가 되어서야 SMA 유형 3의 정확한 진단을 받았습니다.그는 비즈니스 및 경영 학위를 취득하고 2010 년 영구 장애를 겪기 전에 경력 교육을 마무리했습니다. Michael은 트위터에서 게시물과 사진으로 SMA 치료에 관한 이야기를 공유합니다. 그의 Instagram 계정에는 물리 치료,식이 요법 수정 및 FDA 승인 SMA 치료 Spinraza와 관련된 치료와 관련된 비디오 및 사진이 있습니다. 그의 이야기에 대해 자세히 알아 보려면 YouTube 채널을 구독하십시오.

토비 밀던

SMA와 함께 생활해도 Toby Mildon의 영향력있는 경력은 중단되지 않았습니다. 다양성 및 포용 컨설턴트로서 그는 기업의 인력 포용 증가 목표를 달성하도록 지원합니다. 또한 트립 어드바이저의 접근성 검토 자일뿐만 아니라 다양한 트위터 사용자이기도합니다.

스텔라 아델 바틀렛

유형 2 SMA 진단을받은 엄마 Sarah, 아빠 Myles, 형제 Oliver 및 Stella가 이끄는 Team Stella와 연결하십시오. 그녀의 가족은 블로그에서 SMA 여행을 기록합니다. 그들은 SMA를 통해 다른 사람들에 대한 인식을 높이면서 Stella가 최대한의 삶을 살도록 돕기 위해 싸움에서 승리와 투쟁을 똑같이 나누고 있습니다. 엘리베이터를 포함한 가족이 접근 할 수있는 주택 개조 공사는 비디오를 통해 공유되며 Stella와 함께 프로젝트를 기쁘게 설명합니다. 또한 스텔라가 보조견 캠퍼와 짝을 지어 콜럼버스로 가족이 갔다는 이야기도 있습니다.

테이크 아웃

SMA가있는 경우, 고립감을 느끼고 경험을 공유하는 다른 사람들과 연락하고 싶을 때가 있습니다. 인터넷은 지리적 장벽을 없애고 전 세계 SMA 커뮤니티에 참여할 수 있도록합니다. 시간을내어 더 배우고 다른 사람들과 교류하고 경험을 공유하십시오. 당신은 당신의 이야기를 공유함으로써 당신이 누구의 삶을 만질 지 모릅니다.