궤양 성 대장염 : 인생의 하루
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오전 6시 15 분
알람이 울립니다. 이제 일어날 시간입니다. 내 두 딸은 오전 6시 45 분쯤에 일어나서 30 분의 "나"시간을 제공합니다. 내 생각에 시간을 할애하는 것은 나에게 중요합니다.
이 시간 동안 저는 스트레칭과 요가를 할 것입니다. 하루를 시작하기위한 약간의 긍정적 인 긍정은 혼란 속에서 나를 중심에 두는 데 도움이됩니다.
궤양 성 대장염 (UC) 진단을받은 후, 제 원인을 파악하는 데 많은 시간을 보냈습니다. 나는 한 번에 한 순간을 취하는 것이 전반적인 신체적 정신적 안녕에 중요하다는 것을 배웠습니다.
오전 8시.
이 무렵에는 아이들이 옷을 입고 아침 식사를 할 준비가되었습니다.
균형 잡힌 식단을 섭취하는 것이 차도를 유지하는 열쇠입니다. 남편도 UC를 가지고 있으므로 두 딸이 유전 될 위험이 더 높습니다.
질병에 걸릴 가능성을 줄이기 위해 나는 그들이 잘 먹고 있는지 확인하기 위해 최선을 다합니다. 시간이 많이 걸리지 만 UC를받을 가능성이 적다는 의미라면 그만한 가치가 있습니다.
오전 9시.
나는 딸을 학교에 데려다주고 심부름을하거나 여동생과 함께 활동을한다.
나는 아침에 더 많은 UC 증상을 경험하는 경향이 있으며 화장실에 여러 번 가야 할 수도 있습니다. 이런 일이 생기면 어린 딸이 학교에 늦을 것이라는 뜻이기 때문에 보통 죄책감을 느끼기 시작합니다. 그녀가 내 상태에 대한 대가를 치르는 것 같아서 화가 난다.
아니면 가끔 그녀와 심부름을 할 때 증상이 나타나서 모든 것을 멈추고 가장 가까운 화장실로 달려 가야합니다. 17 개월 된 아이에게 항상 쉬운 일은 아닙니다.
오후 12시.
제 어린 딸과 저의 점심 시간입니다. 집에서 먹기 때문에 건강한 음식을 준비 할 수 있습니다.
우리가 먹은 후에 그녀는 낮잠을 자러 내려갑니다. 나도 피곤하지만 청소하고 저녁을 준비해야합니다. 아이들이 깨어있을 때 저녁을 만드는 것이 너무 어렵습니다.
저는 매주 주말에 한 주를 계획하기 위해 최선을 다합니다. 나는 몇 가지 식사를 일괄 적으로 요리하고 얼리 기 때문에 너무 바쁘거나 피곤해서 요리를 할 수 없을 때를 대비하여 백업합니다.
피로는 UC와 함께 사는 것의 부작용입니다. 내가 따라 잡을 수 없다고 자주 느끼기 때문에 답답합니다. 추가 지원이 필요할 때 나는 어머니를 의지합니다. 나는 그녀를 자원으로 삼는 축복을 받았습니다. 휴식이 필요하거나 식사 준비를 도와 주면 항상 그녀를 의지 할 수 있습니다.
물론 남편이 필요할 때도 거기에 있습니다. 나를 한 번 보시면 이제 들어와 도움을 줄 시간인지 알 것입니다. 추가 휴식이 필요하면 내 목소리로도들을 수 있습니다. 그는 내가 계속 전진하는 데 필요한 용기를줍니다.
강력한 지원 네트워크가 있으면 UC에 대처하는 데 도움이됩니다. 다양한 지원 그룹을 통해 놀라운 사람들을 만났습니다. 그들은 저에게 영감을주고 긍정적 인 태도를 유지하도록 도와줍니다.
오후 5:45
저녁 식사가 제공됩니다. 딸들에게 내가 만든 것을 먹게하는 것은 어려울 수 있지만 그들을 격려하기 위해 최선을 다합니다.
내 큰 딸이 내 식습관에 대해 묻기 시작했고 왜 내가 특정 음식 만 먹는지 물어보기 시작했습니다. 그녀는 내가 특정 음식을 먹을 때 배가 아프게하는 질병이 있다는 것을 깨닫기 시작했습니다.
UC가 나에게 어떤 영향을 미치는지 그녀에게 설명해야 할 때 슬프다. 하지만 그녀는 내가 모든 사람의 건강을 유지하고 최선의 선택을하기 위해 최선을 다하고 있다는 것을 알고 있습니다. 물론 어떤 날은 침대에 누워서 테이크 아웃을하고 싶은 유혹이 있지만 그렇게하면 영향이있을 것임을 알고 있습니다. 그리고 그것은 나를 견제합니다.
오후 8시 30 분.
우리 모두가 잠자리에들 시간입니다. 난 지쳤어. 내 UC가 나를 지쳤습니다.
내 상태는 내 일부가되었지만 나를 정의하지는 않습니다. 오늘 밤은 쉬고 재충전하여 내일까지 아이들의 엄마가 될 수 있도록하겠습니다.
나는 최고의 옹호자입니다. 아무도 그것을 가져갈 수 없습니다. 지식은 힘이며 나는 계속해서 스스로를 교육하고이 질병에 대한 인식을 높일 것입니다.
저는 UC가 제 딸들에게 영향을 미치지 않도록 최선을 다하고 최선을 다할 것입니다. 이 질병은 이기지 못할 것입니다.