작가: Mark Sanchez
창조 날짜: 4 1 월 2021
업데이트 날짜: 7 6 월 2025
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[희귀질환 바로알기🔍] 6. 다운증후군
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아기에게 다운 증후군이 있다는 것을 알게 된 후 부모는 진정하고 다운 증후군이 무엇인지, 그 특징은 무엇이며, 아기가 직면 할 수있는 건강 문제는 무엇이며, 자율성을 촉진하는 데 도움이 될 수있는 치료 가능성에 대해 최대한 많은 정보를 찾아야합니다. 자녀의 삶의 질을 향상시킵니다.

APAE와 같은 부모 협회가있어 자녀의 발달에 도움이 될 수있는 양질의 신뢰할 수있는 정보와 전문가 및 치료법을 찾을 수 있습니다. 이러한 유형의 연관성에서 다른 증후군 어린이와 그 부모를 찾을 수도 있으며, 이는 다운 증후군 환자가 가질 수있는 한계와 가능성을 아는 데 유용 할 수 있습니다.

1. 얼마나 오래 살아요?

다운 증후군 환자의 기대 수명은 다양하며, 예를 들어 심장 및 호흡기 결함과 같은 선천적 결함의 영향을받을 수 있으며 적절한 의학적 후속 조치가 수행됩니다. 과거에는 많은 경우 기대 수명이 40 세를 넘지 않았지만, 현재는 의학의 발전과 치료의 발전으로 다운 증후군 환자는 70 세 이상을 살 수 있습니다.


2. 어떤 검사가 필요합니까?

다운 증후군이있는 아동의 진단을 확인한 후 의사는 필요한 경우 추가 검사를 지시 할 수 있습니다. 예 : 생후 1 년까지 수행해야하는 핵형, 심 초음파 검사, 혈구 수 및 갑상선 호르몬 T3, T4 및 TSH.

아래 표는 다운 증후군 환자의 일생 동안 어떤 검사를 수행해야하는지, 어떤 단계에서 수행해야 하는지를 나타냅니다.

출생시6 개월 1 년1 ~ 10 년11 ~ 18 세성인노인
TSH1 년1 년1 년1 년
혈구 수1 년1 년1 년1 년
핵형
포도당 및 중성 지방
심 초음파 *
시력1 년6 개월마다3 년마다3 년마다
듣기1 년1 년1 년1 년
척추 엑스레이3 년 및 10 년필요하다면필요하다면

* 심 초음파 검사는 심장 이상이 발견 된 경우에만 반복되어야하지만, 빈도는 다운 증후군 환자를 동반 한 심장 전문의가 표시해야합니다.


3. 배송은 어떻게 되나요?

다운 증후군이있는 아기의 분만은 정상적이거나 자연적 일 수 있지만, 예정된 날짜 이전에 태어난 경우 심장 전문의와 신생아 전문의가 반드시 참석해야하며, 이러한 이유로 부모가 제왕 절개를 선택하기도합니다. 이미이 의사들이 항상 병원에있는 것은 아닙니다.

제왕 절개에서 더 빨리 회복 할 수있는 방법을 알아보십시오.

4. 가장 흔한 건강 문제는 무엇입니까?

다운 증후군이있는 사람은 다음과 같은 건강 문제가있을 가능성이 더 높습니다.

  • 눈에서 : 백내장, 눈물샘의 의사 협착, 굴절 중독, 어린 나이에 안경이 필요합니다.
  • 귀에서 : 청각 장애를 유발할 수있는 잦은 이염.
  • 마음 속 : 심방 또는 심실 간 의사 소통, 방실 중격 결손.
  • 내분비 계에서 : 갑상선 기능 저하증.
  • 피에서 : 백혈병, 빈혈.
  • 소화 기관에서 : 역류, 십이지장 협착, 무신경 거대 결장, 허쉬 스프룽 병, 체강 병을 유발하는 식도의 변화.
  • 근육과 관절에서 : 인대 약화, 자궁 경부 아 탈구, 고관절 탈구, 관절 불안정, 탈구에 유리할 수 있습니다.

따라서 평생 동안 의료 모니터링을하고 이러한 변화가 나타날 때마다 검사 및 치료를 수행해야합니다.


5. 아동의 발달은 어떻습니까?

아이의 근긴장도가 약해서 아기가 머리를 홀로 잡는 데 시간이 조금 더 걸릴 수 있으므로 부모는 자궁 경부 탈구와 심지어 척수 손상을 방지하기 위해 아기의 목을 매우 조심스럽게지지해야합니다.

다운 증후군이있는 아동의 정신 운동 발달은 약간 느려서 앉고, 기어 가고, 걷는 데 시간이 걸릴 수 있지만, 정신 운동 물리 치료로 치료하면 이러한 빠른 발달의 이정표에 도달 할 수 있습니다. 이 비디오에는 집에서 운동을 계속하는 데 도움이되는 몇 가지 운동이 있습니다.

2 세까지 아기는 독감, 감기, 위식도 역류가 자주 발생하는 경향이 있으며 올바르게 치료하지 않으면 폐렴 및 기타 호흡기 질환이있을 수 있습니다. 이 아기들은 매년 독감 백신을 맞을 수 있으며 일반적으로 독감을 예방하기 위해 출생시 호흡기 세포 융합 바이러스 백신을 맞습니다.

다운 증후군이있는 아이는 3 세 이후에 말을 시작할 수 있지만 언어 치료를 통한 치료는이 시간을 단축시켜 가족 및 친구와의 의사 소통을 촉진하는 데 많은 도움이 될 수 있습니다.

6. 음식은 어떻습니까?

다운 증후군이있는 아기는 모유 수유를 할 수 있지만 혀의 크기, 호흡을 통한 흡입 조정의 어려움 및 빠르게 피곤 해지는 근육으로 인해 약간의 훈련과 인내심을 가지고도 모유 수유에 어려움을 겪을 수 있습니다. 모유 수유 만 할 수 있습니다.

이 훈련은 중요하며 아기가 더 빨리 말할 수 있도록 얼굴 근육을 강화하는 데 도움이 될 수 있지만, 어떤 경우에도 어머니는 모유 펌프로 젖을 짜낸 다음 젖병으로 아기에게 제공 할 수도 있습니다. .

초보자를위한 전체 모유 수유 안내서를 확인하십시오.

다른 식품을 도입 할 수있는 6 개월까지는 독점 모유 수유도 권장됩니다. 예를 들어 소다, 지방 및 튀김을 피하는 등 항상 건강한 음식을 선호해야합니다.

7. 학교, 직장 및 성인 생활은 어떻습니까?

다운 증후군 아동은 정규 학교에서 공부할 수 있지만 학습 장애가 많거나 정신 지체가있는 아동은 특수 학교의 혜택을받습니다.체육 및 예술 교육과 같은 활동은 항상 환영하며 사람들이 자신의 감정을 이해하고 자신을 더 잘 표현할 수 있도록 도와줍니다.

다운 증후군을 가진 사람은 달콤하고 외향적이며 사교적이며 배우고 공부할 수 있으며 대학과 직장에 갈 수도 있습니다. ENEM을하고 대학에 다니고 데이트도하고 성관계도하고 결혼도 할 수있는 학생들의 이야기가 있는데, 부부는 서로의 지원만으로도 혼자 살 수 있습니다.

다운 증후군 환자는 체중을 늘리는 경향이 있으므로 규칙적인 신체 활동은 이상적인 체중 유지, 근력 증가, 관절 부상 예방 및 사회화 촉진과 같은 많은 이점을 가져옵니다. 그러나 체육관, 웨이트 트레이닝, 수영, 승마와 같은 활동을하는 동안 안전을 보장하기 위해 의사는 예를 들어 탈구를 겪을 수있는 경추를 평가하기 위해 X- 레이 검사를 더 자주 지시 할 수 있습니다.

다운 증후군이있는 소년은 거의 항상 불임이지만 다운 증후군이있는 여아는 임신 할 수 있지만 같은 증후군을 가진 아기를 가질 가능성이 매우 높습니다.

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