작가: Mark Sanchez
창조 날짜: 4 1 월 2021
업데이트 날짜: 4 4 월 2025
Anonim
[희귀질환 바로알기🔍] 6. 다운증후군
동영상: [희귀질환 바로알기🔍] 6. 다운증후군

콘텐츠

아기에게 다운 증후군이 있다는 것을 알게 된 후 부모는 진정하고 다운 증후군이 무엇인지, 그 특징은 무엇이며, 아기가 직면 할 수있는 건강 문제는 무엇이며, 자율성을 촉진하는 데 도움이 될 수있는 치료 가능성에 대해 최대한 많은 정보를 찾아야합니다. 자녀의 삶의 질을 향상시킵니다.

APAE와 같은 부모 협회가있어 자녀의 발달에 도움이 될 수있는 양질의 신뢰할 수있는 정보와 전문가 및 치료법을 찾을 수 있습니다. 이러한 유형의 연관성에서 다른 증후군 어린이와 그 부모를 찾을 수도 있으며, 이는 다운 증후군 환자가 가질 수있는 한계와 가능성을 아는 데 유용 할 수 있습니다.

1. 얼마나 오래 살아요?

다운 증후군 환자의 기대 수명은 다양하며, 예를 들어 심장 및 호흡기 결함과 같은 선천적 결함의 영향을받을 수 있으며 적절한 의학적 후속 조치가 수행됩니다. 과거에는 많은 경우 기대 수명이 40 세를 넘지 않았지만, 현재는 의학의 발전과 치료의 발전으로 다운 증후군 환자는 70 세 이상을 살 수 있습니다.


2. 어떤 검사가 필요합니까?

다운 증후군이있는 아동의 진단을 확인한 후 의사는 필요한 경우 추가 검사를 지시 할 수 있습니다. 예 : 생후 1 년까지 수행해야하는 핵형, 심 초음파 검사, 혈구 수 및 갑상선 호르몬 T3, T4 및 TSH.

아래 표는 다운 증후군 환자의 일생 동안 어떤 검사를 수행해야하는지, 어떤 단계에서 수행해야 하는지를 나타냅니다.

출생시6 개월 1 년1 ~ 10 년11 ~ 18 세성인노인
TSH1 년1 년1 년1 년
혈구 수1 년1 년1 년1 년
핵형
포도당 및 중성 지방
심 초음파 *
시력1 년6 개월마다3 년마다3 년마다
듣기1 년1 년1 년1 년
척추 엑스레이3 년 및 10 년필요하다면필요하다면

* 심 초음파 검사는 심장 이상이 발견 된 경우에만 반복되어야하지만, 빈도는 다운 증후군 환자를 동반 한 심장 전문의가 표시해야합니다.


3. 배송은 어떻게 되나요?

다운 증후군이있는 아기의 분만은 정상적이거나 자연적 일 수 있지만, 예정된 날짜 이전에 태어난 경우 심장 전문의와 신생아 전문의가 반드시 참석해야하며, 이러한 이유로 부모가 제왕 절개를 선택하기도합니다. 이미이 의사들이 항상 병원에있는 것은 아닙니다.

제왕 절개에서 더 빨리 회복 할 수있는 방법을 알아보십시오.

4. 가장 흔한 건강 문제는 무엇입니까?

다운 증후군이있는 사람은 다음과 같은 건강 문제가있을 가능성이 더 높습니다.

  • 눈에서 : 백내장, 눈물샘의 의사 협착, 굴절 중독, 어린 나이에 안경이 필요합니다.
  • 귀에서 : 청각 장애를 유발할 수있는 잦은 이염.
  • 마음 속 : 심방 또는 심실 간 의사 소통, 방실 중격 결손.
  • 내분비 계에서 : 갑상선 기능 저하증.
  • 피에서 : 백혈병, 빈혈.
  • 소화 기관에서 : 역류, 십이지장 협착, 무신경 거대 결장, 허쉬 스프룽 병, 체강 병을 유발하는 식도의 변화.
  • 근육과 관절에서 : 인대 약화, 자궁 경부 아 탈구, 고관절 탈구, 관절 불안정, 탈구에 유리할 수 있습니다.

따라서 평생 동안 의료 모니터링을하고 이러한 변화가 나타날 때마다 검사 및 치료를 수행해야합니다.


5. 아동의 발달은 어떻습니까?

아이의 근긴장도가 약해서 아기가 머리를 홀로 잡는 데 시간이 조금 더 걸릴 수 있으므로 부모는 자궁 경부 탈구와 심지어 척수 손상을 방지하기 위해 아기의 목을 매우 조심스럽게지지해야합니다.

다운 증후군이있는 아동의 정신 운동 발달은 약간 느려서 앉고, 기어 가고, 걷는 데 시간이 걸릴 수 있지만, 정신 운동 물리 치료로 치료하면 이러한 빠른 발달의 이정표에 도달 할 수 있습니다. 이 비디오에는 집에서 운동을 계속하는 데 도움이되는 몇 가지 운동이 있습니다.

2 세까지 아기는 독감, 감기, 위식도 역류가 자주 발생하는 경향이 있으며 올바르게 치료하지 않으면 폐렴 및 기타 호흡기 질환이있을 수 있습니다. 이 아기들은 매년 독감 백신을 맞을 수 있으며 일반적으로 독감을 예방하기 위해 출생시 호흡기 세포 융합 바이러스 백신을 맞습니다.

다운 증후군이있는 아이는 3 세 이후에 말을 시작할 수 있지만 언어 치료를 통한 치료는이 시간을 단축시켜 가족 및 친구와의 의사 소통을 촉진하는 데 많은 도움이 될 수 있습니다.

6. 음식은 어떻습니까?

다운 증후군이있는 아기는 모유 수유를 할 수 있지만 혀의 크기, 호흡을 통한 흡입 조정의 어려움 및 빠르게 피곤 해지는 근육으로 인해 약간의 훈련과 인내심을 가지고도 모유 수유에 어려움을 겪을 수 있습니다. 모유 수유 만 할 수 있습니다.

이 훈련은 중요하며 아기가 더 빨리 말할 수 있도록 얼굴 근육을 강화하는 데 도움이 될 수 있지만, 어떤 경우에도 어머니는 모유 펌프로 젖을 짜낸 다음 젖병으로 아기에게 제공 할 수도 있습니다. .

초보자를위한 전체 모유 수유 안내서를 확인하십시오.

다른 식품을 도입 할 수있는 6 개월까지는 독점 모유 수유도 권장됩니다. 예를 들어 소다, 지방 및 튀김을 피하는 등 항상 건강한 음식을 선호해야합니다.

7. 학교, 직장 및 성인 생활은 어떻습니까?

다운 증후군 아동은 정규 학교에서 공부할 수 있지만 학습 장애가 많거나 정신 지체가있는 아동은 특수 학교의 혜택을받습니다.체육 및 예술 교육과 같은 활동은 항상 환영하며 사람들이 자신의 감정을 이해하고 자신을 더 잘 표현할 수 있도록 도와줍니다.

다운 증후군을 가진 사람은 달콤하고 외향적이며 사교적이며 배우고 공부할 수 있으며 대학과 직장에 갈 수도 있습니다. ENEM을하고 대학에 다니고 데이트도하고 성관계도하고 결혼도 할 수있는 학생들의 이야기가 있는데, 부부는 서로의 지원만으로도 혼자 살 수 있습니다.

다운 증후군 환자는 체중을 늘리는 경향이 있으므로 규칙적인 신체 활동은 이상적인 체중 유지, 근력 증가, 관절 부상 예방 및 사회화 촉진과 같은 많은 이점을 가져옵니다. 그러나 체육관, 웨이트 트레이닝, 수영, 승마와 같은 활동을하는 동안 안전을 보장하기 위해 의사는 예를 들어 탈구를 겪을 수있는 경추를 평가하기 위해 X- 레이 검사를 더 자주 지시 할 수 있습니다.

다운 증후군이있는 소년은 거의 항상 불임이지만 다운 증후군이있는 여아는 임신 할 수 있지만 같은 증후군을 가진 아기를 가질 가능성이 매우 높습니다.

우리가 추천합니다

아미노산 뇨증

아미노산 뇨증

아미노산 뇨증은 소변에있는 비정상적인 양의 아미노산입니다. 아미노산은 신체 단백질의 구성 요소입니다.깨끗하게 잡은 소변 샘플이 필요합니다. 이것은 종종 귀하의 의료 제공자 사무실이나 건강 클리닉에서 이루어집니다.대부분의 경우이 테스트 전에 특별한 단계를 수행 할 필요가 없습니다. 제공자가 최근에 사용한 모든 약을 알고 있는지 확인하십시오. 모유 수유중인 영...
모반-착색

모반-착색

모반은 출생시 나타나는 피부 표시입니다. 모반에는 cafe-au-lait 반점, 두더지 및 몽골 반점이 포함됩니다. 모반은 빨간색 또는 다른 색상 일 수 있습니다.모반 유형에 따라 원인이 다릅니다.Cafe-au-lait 명소는 출생시 또는 출생 후에 일반적입니다. 이러한 반점이 많은 사람은 신경 섬유종증이라는 유전 적 장애가있을 수 있습니다.두더지는 매우 ...