의사 토론 가이드 : PPMS에 대해 물어볼 사항

콘텐츠

• 1. PPMS는 어떻게 얻었습니까?
• 2. PPMS는 다른 유형의 MS와 어떻게 다릅니 까?
• 3. 내 상태를 어떻게 진단합니까?
• 4. PPMS에서 병변은 정확히 무엇입니까?
• 5. PPMS를 진단하는 데 얼마나 걸립니까?
• 6. 얼마나 자주 검진을 받아야합니까?
• 7. 내 증상이 악화됩니까?
• 8. 어떤 약을 처방합니까?
• 9. 시도 할 수있는 대체 요법이 있습니까?
• 10. 내 상태를 관리하려면 어떻게해야합니까?
• 11. PPMS에 대한 치료법이 있습니까?

원발성 진행성 다발성 경화증 (PPMS)의 진단은 처음에는 압도적 일 수 있습니다. 상태 자체는 복잡하고 다발성 경화증 (MS)이 개인간에 다르게 나타나는 방식으로 인해 알려지지 않은 요인이 너무 많습니다.

즉, 삶의 질을 방해 할 수있는 합병증을 예방하면서 PPMS를 관리하는 데 도움이 될 수있는 조치를 지금 취할 수 있습니다.

첫 번째 단계는 의사와 솔직한 대화를 나누는 것입니다. PPMS 토론 가이드로 예약 할 때이 11 개의 질문 목록을 가져 오는 것을 고려하십시오.

1. PPMS는 어떻게 얻었습니까?

PPMS와 다른 모든 형태의 MS의 정확한 원인은 알려져 있지 않습니다. 연구원들은 환경 적 요인과 유전학이 MS의 발달에 중요한 역할을 할 수 있다고 믿습니다.

또한 NINDS (National Institute of Neurological Disorders and Stroke)에 따르면 다발성 경화증 환자의 약 15 %는 적어도 한 명의 가족 구성원이 있습니다. 흡연자는 또한 MS에 걸릴 가능성이 더 높습니다.

귀하의 의사는 귀하가 PPMS를 정확히 어떻게 개발했는지 알려주지 못할 수도 있습니다. 그러나 더 나은 전체 그림을 얻기 위해 개인 및 가족 건강 기록에 대해 질문 할 수 있습니다.

2. PPMS는 다른 유형의 MS와 어떻게 다릅니 까?

PPMS는 여러면에서 다릅니다. 조건:

• 다른 형태의 다발성 경화증보다 더 빨리 장애를 일으킴
• 전체적으로 염증을 줄입니다.
• 뇌에 더 적은 병변 생성
• 더 많은 척수 병변을 일으킴
• 나중에 성인에게 영향을 미치는 경향이 있습니다.
• 전반적으로 진단하기가 더 어렵습니다.

3. 내 상태를 어떻게 진단합니까?

PPMS는 뇌 병변이 1 개 이상, 척수 병변이 2 개 이상 또는 척수액에 면역 글로불린 G (IgG) 지수가 상승한 경우 진단 될 수 있습니다.

또한 다른 형태의 다발성 경화증과 달리 완화없이 1 년 이상 지속적으로 악화되는 증상이있는 경우 PPMS가 분명해질 수 있습니다.

재발 완화 형태의 다발성 경화증에서 악화 (발적) 동안 장애 (증상)의 정도가 악화 된 다음 완화 중에 사라지거나 부분적으로 해결됩니다. PPMS에는 증상이 악화되지 않는 기간이있을 수 있지만 이러한 증상이 이전 수준으로 줄어들지는 않습니다.

4. PPMS에서 병변은 정확히 무엇입니까?

병변 또는 플라크는 모든 형태의 MS에서 발견됩니다. 이들은 주로 뇌에서 발생하지만 PPMS에서 척추에서 더 많이 발생합니다.

병변은 면역 체계가 자체 수초를 파괴 할 때 염증 반응으로 발전합니다. Myelin은 신경 섬유를 둘러싸는 보호막입니다. 이러한 병변은 시간이 지남에 따라 발생하며 MRI 스캔을 통해 감지됩니다.

5. PPMS를 진단하는 데 얼마나 걸립니까?

National Multiple Sclerosis Society에 따르면 PPMS 진단은 재발 완화 MS (RRMS) 진단보다 최대 2 ~ 3 년 더 걸릴 수 있습니다. 이것은 조건의 복잡성 때문입니다.

PPMS 진단을 방금 받았다면 수개월 또는 수년간의 테스트 및 후속 조치에서 비롯되었을 수 있습니다.

아직 다발성 경화증 진단을받지 못했다면 진단하는 데 시간이 오래 걸릴 수 있습니다. 이는 의사가 뇌와 척추의 패턴을 식별하기 위해 여러 MRI를 조사해야하기 때문입니다.

6. 얼마나 자주 검진을 받아야합니까?

국립 다발성 경화증 학회는 연간 MRI와 신경 학적 검사를 최소 1 년에 한 번 권장합니다.

이것은 귀하의 상태가 재발 또는 진행 중인지 판단하는 데 도움이됩니다. 또한 MRI는 의사가 올바른 치료법을 추천 할 수 있도록 PPMS 과정을 차트로 작성하는 데 도움이 될 수 있습니다. 질병의 진행을 아는 것은 장애의 시작을 막는 데 도움이 될 수 있습니다.

의사는 구체적인 후속 권장 사항을 제공 할 것입니다. 증상이 악화되기 시작하면 더 자주 방문해야 할 수도 있습니다.

7. 내 증상이 악화됩니까?

PPMS에서 증상의 발병 및 진행은 다른 형태의 MS보다 더 빨리 발생하는 경향이 있습니다. 따라서 증상이 재발하는 형태의 질병처럼 변동하지 않을 수 있지만 지속적으로 악화 될 수 있습니다.

PPMS가 진행됨에 따라 장애의 위험이 있습니다. 척추에 더 많은 병변이 있기 때문에 PPMS는 더 많은 보행 장애를 일으킬 수 있습니다. 우울증, 피로 및 의사 결정 능력이 악화 될 수도 있습니다.

8. 어떤 약을 처방합니까?

2017 년 미국 식품의 약국 (FDA)은 PPMS 치료에 사용할 수있는 최초의 약물 인 ocrelizumab (Ocrevus)를 승인했습니다. 이 질병 조절 요법은 RRMS 치료에도 승인되었습니다.

PPMS의 신경 학적 효과를 감소시킬 약물을 찾기위한 연구가 진행 중입니다.

9. 시도 할 수있는 대체 요법이 있습니까?

다발성 경화증에 사용 된 대체 및 보완 요법은 다음과 같습니다.

• 요가
• 침 요법
• 허브 보충제
• 바이오 피드백
• 아로마 테라피
• 태극권

대체 요법의 안전성이 문제입니다. 약을 복용하면 허브 보충제가 상호 작용을 일으킬 수 있습니다. MS에 익숙한 공인 강사와 함께 요가와 태극권을 시도해야합니다. 이렇게하면 필요에 따라 자세를 안전하게 수정할 수 있습니다.

PPMS에 대한 대체 요법을 시도하기 전에 의사와상의하십시오.

10. 내 상태를 관리하려면 어떻게해야합니까?

PPMS 관리는 다음에 크게 의존합니다.

• 복권
• 이동 지원
• 건강한 식단
• 규칙적인 운동
• 정서적 지원

이러한 영역에 대한 권장 사항을 제공하는 것 외에도 의사는 다른 유형의 전문가에게도 의뢰 할 수 있습니다. 여기에는 물리 또는 작업 치료사, 영양사 및 지원 그룹 치료사가 포함됩니다.

11. PPMS에 대한 치료법이 있습니까?

현재 어떤 형태의 MS에 대한 치료법은 없습니다. 여기에는 PPMS가 포함됩니다. 목표는 증상 및 장애 악화를 예방하기 위해 상태를 관리하는 것입니다.

의사는 PPMS 관리를위한 최선의 과정을 결정하는 데 도움을 줄 것입니다. 관리 팁이 더 필요하다고 생각되면 후속 약속을하는 것을 두려워하지 마십시오.