Hidradenitis Suppurativa (HS)에 대해 알고 싶은 9 가지

콘텐츠

• 1. 성병이 아닙니다
• 2. 종종 잘못 진단됩니다
• 3. 네 잘못이 아니야
• 4. 고통은 참을 수 없다
• 5. 치료법이 없습니다
• 6. 정신적 영향은 마찬가지로 해롭다
• 7. HS를 가진 사람들은 사랑스럽고지지적인 파트너를 가질 수 있습니다
• 8. 생각만큼 드물지 않습니다
• 9. HS 공동체는 크고 환영합니다
• 테이크 아웃

나는 19 살이었고 허벅지에 처음으로 아픈 덩어리가 나타 났을 때 여름 캠프에서 일했습니다. 나는 그것이 허풍에서 온 것으로 가정하고 여름 내내 짧은 반바지를 입지 않았다.

그러나 덩어리는 사라지지 않았습니다. 계절이 바뀌면서 그들은 더 크고 고통스러워졌습니다. 답을 찾기 위해 몇 시간 동안 온라인 검색을 한 후, 최종적으로 hidradenitis suppurativa (HS)에 대해 읽었습니다.

HS는 작고 여드름 같은 융기, 더 깊은 여드름 같은 결절 또는 종기를 포함하여 많은 형태를 취하는 만성적 인 피부 상태입니다. 병변은 대개 고통스럽고 겨드랑이 나 사타구니와 같이 피부가 문지르는 부위에 나타납니다. 영향을 줄 수있는 영역은 사람마다 다릅니다.

나는 5 년 동안 HS와 함께 살았습니다. 많은 사람들이 HS가 무엇인지 또는 그것이 심각한 상태인지를 모릅니다. 그래서 나는 주변의 낙인을 없애기 위해 친구, 가족 및 추종자들에게 그 상태에 대해 계속 교육했습니다.

다음은 HS에 대해 알고 싶은 9 가지입니다.

1. 성병이 아닙니다

성기 근처의 내부 허벅지에서 HS 발진이 발생할 수 있습니다. 이로 인해 일부 사람들은 HS가 STD 또는 다른 전염성 질병이라고 생각할 수 있지만, 그렇지 않습니다.

2. 종종 잘못 진단됩니다

HS에 대한 연구는 상당히 새롭기 때문에 종종 상태가 잘못 진단됩니다. HS에 익숙한 피부과 전문의 또는 류마티스 전문의를 찾는 것이 중요합니다. 나는 HS가 여드름, 내성 모발, 재발 종기, 또는 단지 위생 불량으로 잘못 진단되었다고 들었습니다.

나 자신을 포함한 많은 사람들에게 HS의 초기 징후는 블랙 헤드로 고통스러운 결절로 변합니다. 허벅지 사이에 여드름이있는 것이 정상적이지 않다는 생각은 없었습니다.

3. 네 잘못이 아니야

HS는 위생 상태가 나 체중의 결과가 아닙니다. 완벽한 위생을 연습하고 여전히 HS를 개발할 수 있으며 일부 연구자들은 심지어 유전 적 요소가 있다고 생각합니다. 모든 체중의 사람들은 HS를 얻을 수 있습니다. 그러나 몸이 무겁다면 우리 몸의 많은 부분 (겨드랑이, 엉덩이, 허벅지)이 항상 닿기 때문에 HS가 더 고통 스러울 수 있습니다.

4. 고통은 참을 수 없다

HS 고통은 내부에서 벽난로 핫 포커에 갇혀있는 것처럼 날카 롭고 그을음입니다. 놀랍게도 당신을 makes 게 만드는 고통의 유형입니다. 걷거나 닿거나 앉는 것을 불가능하게 할 수 있습니다. 물론 이것은 일상적인 작업을 완료하거나 집을 떠나는 것을 어렵게 만듭니다.

5. 치료법이 없습니다

HS가있을 때 받아 들여야 할 가장 어려운 것 중 하나는 평생 질병이 될 수 있다는 것입니다. 그러나 HS 치료는 우리의 요구를 충족시키고 상태의 고통스러운 증상을 관리하도록 돕기 위해 계속 발전하고 있습니다. 조기 진단을 받고 치료를 시작하면 매우 좋은 삶의 질을 누릴 수 있습니다.

6. 정신적 영향은 마찬가지로 해롭다

HS는 당신의 몸 이상에 영향을 미칩니다. HS를 가진 많은 사람들은 우울증, 불안 및 낮은 자존감과 같은 정신 건강 문제에 직면합니다. HS와 관련된 낙인은 사람들이 자신의 몸을 부끄러워 할 수 있습니다. 그들은 낯선 사람의 감시에 직면하는 것보다 스스로를 고립시키는 것이 더 쉽다는 것을 알게 될 것입니다.

7. HS를 가진 사람들은 사랑스럽고지지적인 파트너를 가질 수 있습니다

당신은 HS를 가질 수 있고 여전히 사랑을 찾을 수 있습니다. HS에 관해 내가 가장 많이 묻는 질문은 잠재적 파트너에게이를 알리는 방법입니다. 상대방과 HS를 상대하는 것은 상대방의 반응에 대해 잘 모르기 때문에 무섭습니다. 그러나 대부분의 사람들은 기꺼이 듣고 배우려고합니다. 파트너가 부정적인 반응을 보이면 상대방이 아닌 사람 일 수 있습니다. 대화 중에이 기사를 그들과 공유 할 수도 있습니다.

8. 생각만큼 드물지 않습니다

고등학교에 대해 보컬을 시작했을 때, 작은 대학 출신의 두 사람이 저에게도 마찬가지라고 메시지를 보냈습니다. 나는 고교에서 혼자 인 줄 알았지 만 매일이 사람들을 보았습니다! HS는 전 세계 인구의 최대 4 %에 영향을 줄 수 있습니다. 문맥 상, 그것은 자연스럽게 빨간 머리를 가진 사람들의 거의 같은 비율입니다!

9. HS 공동체는 크고 환영합니다

내가 찾은 첫 번째 HS 커뮤니티는 Tumblr에 있었지만 Facebook도 HS 그룹으로 파열되었습니다! 이 온라인 커뮤니티는 힘든 시간을 보낼 때 매우 위안이됩니다. 자신에 대해 게시하거나 다른 회원의 게시물을 스크롤하여 읽도록 선택할 수 있습니다. 때로는 혼자가 아니라는 것만으로도 충분합니다.

Hidradenitis Suppurativa 재단과 국제 Hidradenitis Suppurativa Network 협회를 방문하여 지원 찾기에 대해 자세히 알아볼 수 있습니다.

테이크 아웃

HS와 함께 사는 것은 처음에는 무섭습니다. 그러나 적절한 치료와 강력한 지원 시스템으로 충만하고 행복한 삶을 살 수 있습니다. 당신은 혼자가 아닙니다. 그리고 우리가 다른 사람들을 계속 교육하고 상태에 대한 인식을 높이면 HS를 둘러싼 낙인이 덜 두드러 질 것입니다. 바라건대, 언젠가는 여드름과 습진으로 이해 될 것입니다.

매기 맥길 (Maggie McGill)은 YouTube 채널과 블로그를 위해 뚱뚱하고 퀴어 패션과 라이프 스타일 콘텐츠를 제작하는 창의적인 내향적인 사람입니다. 매기는 워싱턴 외곽에 거주하며, 매기의 목표는 비디오 및 스토리 텔링 기술을 활용하여 영감을주고 변화를 일으키고 커뮤니티와 연결하는 것입니다. Maggie는 Twitter, Instagram 및 Facebook에서 찾을 수 있습니다.