강직성 척추염 지원을위한 9 가지 자료

콘텐츠

• 개요
• 1. 게시판
• 2. 온라인 포럼
• 3. 소셜 미디어 페이지
• 4. 블로그
• 5. 온라인 토크쇼
• 6. 지원 그룹 찾기
• 7. 임상 시험을 고려
• 8. 의사
• 9. 가족과 친구들
• 테이크 아웃

개요

최근 강직성 척추염 진단을 받았거나 얼마 동안 그와 함께 살았 든,이 상태가 고립감을 느낄 수 있음을 알고 있습니다. 강직성 척추염은 잘 알려져 있지 않으며 많은 사람들이이를 이해하지 못합니다.

하지만 당신은 혼자가 아닙니다. 자신의 상태를 이해하는 다른 사람들의 지원은 더 행복하고 건강한 삶을 영위하는 데 중요합니다.

다음은 지금 찾아 볼 수있는 9 가지 지원 리소스입니다.

1. 게시판

미국 척추염 협회 (SAA)는 강직성 척추염을 포함한 모든 유형의 척추염에 대한 연구와 옹호에 전념하는 비영리 단체입니다.

직접 참여하는 것을 고려할 수 있습니다. 또는 온라인 게시판을 활용하여 전국 각지의 다른 사람들과 교류 할 수 있습니다. 집에서 편안하게 질문을 게시하고 자신 만의 통찰력을 제공 할 수 있습니다. 생활 습관 문제, 약물 치료, 치료 옵션 등을 포함한 주제에 관한 대화가 있습니다.

2. 온라인 포럼

관절염 연구 및 옹호 분야의 주요 비영리 단체 인 관절염 재단은 모든 종류의 관절염 환자에게 네트워킹 기회를 제공합니다.

여기에는 재단의 Live Yes!가 포함됩니다. 관절염 네트워크. 사람들이 여정을 연결하고 서로를 지원할 수있는 기회를 제공하는 온라인 포럼입니다. 온라인으로 가입하고 연결하여 경험, 사진 및 치료 팁을 공유 할 수 있습니다.

3. 소셜 미디어 페이지

자신의 소셜 미디어 페이지를 만들고 싶다면 관절염 재단에 자체 Facebook 및 Twitter 계정이 있다는 것이 좋은 소식입니다. 이것들은 관절염과 강직성 척추염에 대한 새로운 연구를 계속하기에 좋은 자료입니다. 또한 다른 사람들과 교류 할 수있는 기회를 제공합니다.

강직성 척추염에 대해 거의 알려지지 않은 정보를 공유하여 소셜 미디어에서 목소리를들을 수도 있습니다.

4. 블로그

우리는 종종 다른 사람들로부터 영감을 구하기 때문에 아마도 SAA가 실제 경험을 가진 블로그를 만들게 된 이유 일 것입니다.

귀하의 이야기라고 불리는 블로그는 척추염 환자가 자신의 투쟁과 승리를 공유 할 수있는 공간을 제공합니다. 다른 사람의 경험을 읽는 것 외에도 대화를 계속하기 위해 자신의 이야기를 공유하는 것을 고려할 수도 있습니다.

5. 온라인 토크쇼

SAA는 귀하에게 정보와 지원을 제공 할 수있는 또 다른 기회를 제공합니다.

“이것은 AS Life Live!” 생방송을하는 대화 형 온라인 토크쇼입니다. 강직성 척추염이있는 Imagine Dragons 가수 Dan Reynolds가 주최합니다. 이러한 방송을 조정하고 공유하면 인지도를 높이면서 공감하는 지원을받을 수 있습니다.

6. 지원 그룹 찾기

SAA에는 전국에 계열사 지원 그룹이 있습니다. 이 지원 그룹은 척추염에 대한 토론을 촉진하는 데 도움이되는 지도자가 운영합니다. 때로는 강직성 척추염 전문가 인 초청 연사를 데려옵니다.

2019 년 현재 미국 전역에 약 40 개의 지원 그룹이 있습니다. 해당 지역에 지원 그룹이 없으면 SAA에 연락하여 시작하는 방법에 대한 팁을 얻으십시오.

7. 임상 시험을 고려

치료의 발전에도 불구하고 강직성 척추염에 대한 치료법은 아직 없으며 의사는 정확한 원인을 확신하지 못합니다. 이러한 중요한 질문에 대한 답을 얻으려면 지속적인 연구가 필요합니다.

임상 시험이 시작되는 곳입니다. 임상 시험을 통해 새로운 치료 방법에 대한 연구에 참여할 수 있습니다. 보상을받을 수도 있습니다.

임상 시험은 sytrigov.gov에서 강직성 척추염과 관련된 임상 시험을 검색 할 수 있습니다.

임상 시험이 귀하에게 적합한 지 의사에게 문의하십시오. 강직성 척추염 연구자들을 만나게됩니다. 또한, 당신은 그 길을 따라 당신의 상태로 다른 사람들을 만날 수있는 기회가 있습니다.

8. 의사

우리는 종종 의사를 약물과 요법 소개 만 제공하는 전문가로 생각합니다. 그러나 지원 그룹도 추천 할 수 있습니다. 이는 해당 지역에서 직접 지원을 찾는 데 어려움이있는 경우 특히 유용합니다.

다음 약속시 의사와 사무실 직원에게 권장 사항을 문의하십시오. 치료에는 복용중인 약물만큼이나 정서적 안녕을 관리하는 것이 포함된다는 것을 이해합니다.

9. 가족과 친구들

강직성 척추염에 대한 복잡한 신비 중 하나는 유전 적 유전 성분을 가질 수 있다는 것입니다. 하지만 가족에게 반드시 조건이 필요한 것은 아닙니다.

강직성 척추염이있는 가족 중 유일한 사람이라면 증상과 치료 경험에서 외로움을 느낄 수 있습니다. 그러나 가족과 친구는 주요 지원 그룹이 될 수 있습니다.

가족 및 친구들과 열린 대화를 유지하십시오. 체크인을 위해 매주 특정 시간을 설정할 수도 있습니다. 사랑하는 사람들은 강직성 척추염으로 생활하는 것이 어떤 것인지 모를 수도 있습니다. 그러나 그들은 여행을 통해 당신을 지원하기 위해 할 수있는 모든 것을하기를 원할 것입니다.

테이크 아웃

강직성 척추염으로 느낄 수있는 것처럼, 당신은 결코 혼자가 아닙니다. 몇 분 안에 같은 경험을 공유하는 온라인 사람과 연결할 수 있습니다. 다른 사람들과 연락하고 대화를하면 상태를 이해하고 관리하고 더 나은 삶의 질을 누릴 수 있습니다.