Hailey Bieber는 그녀가 Ectrodactyly라는 유전 적 상태를 가지고 있음을 밝혔습니다. 그러나 그것은 무엇입니까?

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• 발기부전이란?
• 발기부전의 원인은 무엇입니까?
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인터넷 트롤은 유명인의 신체를 비판하기 위해 할 수 있는 모든 방법을 찾을 것입니다. 이는 소셜 미디어에서 가장 해로운 부분 중 하나입니다. 소셜 미디어가 자신의 정신 건강에 미치는 영향에 대해 이전에 공개했던 헤일리 비버(Hailey Bieber)는 최근 Instagram 트롤에게 처음에는 면밀히 조사할 것으로 기대하지 않을 것으로 예상되는 외모의 일부인 새끼손가락을 "구이"하지 말라고 요청했습니다.

비버는 인스타그램 스토리에서 "자, 새끼손가락에 관한 대화로 들어가자. 왜냐하면 나는 이것에 대해 영원히 나 자신을 놀렸기 때문에 [내 새끼손가락이] 왜 그렇게 비뚤어지고 무서운지 다른 사람들에게 말할 수도 있다"고 썼다. 그녀의 새끼 손가락이 약간 비뚤어진 모습의 사진을 선보였습니다.

그 후 모델은 ectrodactyly라는 상태에 대한 Wikipedia 페이지의 현재 삭제된 스크린샷을 공유했다고 합니다. 데일리메일. Bieber는 영국 뉴스 매체에 따라 Wikipedia 스크린샷과 함께 "나는 외지각성(ectrodactyly)이라고 불리는 것을 가지고 있으며 내 새끼손가락이 하는 방식으로 보입니다."라고 썼습니다. "그것은 유전적이며, 나는 평생 그것을 가지고 있습니다. 그래서 사람들은 'wtf가 그녀의 새끼 손가락에 잘못되었습니다.'라고 묻는 것을 멈출 수 있습니다."(관련: 이러한 소셜 미디어 기능으로 증오성 댓글을 방어하고 친절을 격려하기가 더 쉽습니다)

발기부전이란?

Ectrodactyly는 손이나 발이 갈라지는 기형(SHFM)의 한 형태로, National Organization for Rare에 따르면 "손가락이나 발가락이 완전히 또는 부분적으로 결여되어 있으며 종종 손이나 발의 갈라진 틈과 결합되는" 유전적 장애입니다. 장애(NORD). 이 상태는 손과 발에 "발톱 같은" 모양을 줄 수 있으며, 어떤 경우에는 NORD에 따라 손가락이나 발가락 사이에 물갈퀴 모양이 나타날 수 있습니다(합병증이라고 함).

SHFM은 여러 가지 다른 방식으로 표시될 수 있지만 두 가지 주요 형식이 있습니다. 첫 번째는 중지가 "보통" 없는 "가재 발톱" 품종이라고 합니다. NORD에 따르면 손가락 위치에 있는 "원뿔 모양의 틈"은 본질적으로 손을 두 부분으로 나눕니다(손이 발톱처럼 보이도록 하여 이름). 이러한 형태의 SHFM은 일반적으로 양손에 발생하며 조직에 따라 발에도 영향을 줄 수 있습니다. NORD에 따르면 SHFM의 다른 주요 형태인 Monodactyly는 새끼손가락을 제외한 모든 손가락이 없는 것을 나타냅니다.

Bieber가 어떤 유형의 SHFM을 가지고 있다고 주장하는지 정확히 불분명합니다. 분명히 그녀는 손에 10개의 손가락이 모두 있습니다. 그러나 NORD에 따르면 SHFM에서 발생할 수 있는 여러 가지 "기형의 유형 및 조합"이 있으며 조건은 "범위 광범위하게 심각합니다." (관련: 유전 장애가 있는 이 모델은 고정 관념을 무너 뜨립니다)

발기부전의 원인은 무엇입니까?

Bieber가 그녀의 Instagram Stories에서 말했듯이, GARD(Genetic and Rare Diseases Information Center)에 따르면 외지증은 유전적 상태입니다. SHFM은 일반적으로 남성과 여성의 아기에게 동등하게 영향을 미칠 수 있습니다. NORD에 따르면 대략 18,000명의 신생아 중 한 명이 어떤 형태의 상태로 태어납니다. SHFM은 같은 가족 구성원에게 영향을 줄 수 있지만 상태는 사람마다 다르게 나타날 수 있습니다. NORD는 "태어날 때 존재하는 신체적 특징"과 X-레이 스캔으로 감지한 골격 이상을 기반으로 진단한다고 밝혔습니다.

NORD에 따르면 SHFM 형태의 사람들은 대부분 정상적인 삶을 살고 있지만 일부는 기형의 정도에 따라 "신체 기능의 어려움"이 있을 수 있습니다. 에 발표된 2015년 연구에 따르면 때때로 난청을 동반하는 "SHFM의 경우가 매우 적습니다"도 있습니다. CHRISMED 건강 및 연구 저널.

Bieber를 제외하고 어떤 형태로든 SHFM을 가지고 있는 공인은 많지 않습니다(또는 적어도 그 상태에 대해 공개한 사람은 많지 않음). 뉴스 앵커이자 토크쇼 진행자인 브리 워커(Bree Walker)는 몇 년 동안 장갑 안에 손을 숨긴 후 그녀의 유전학적 진단(두 개 이상의 물갈퀴가 있거나 연결된 손가락이 특징임)을 공개했습니다. 80년대에 Walker는 이렇게 말했습니다. 사람들 그녀는 종종 그녀의 손과 발이 어떻게 보이는지에 대해 낯선 사람들로부터 원치 않는 논평과 응시와 같은 잔인한 대우를 받았습니다. Walker는 그 후 비슷한 조건을 가진 사람들을 위한 장애인 인권 운동가가 되었습니다. (관련: Jameela Jamil은 그녀에게 Ehlers-Danlos 증후군이 있음을 방금 밝혔습니다)

Bieber의 경우, 그녀는 정확히 어떻게 ectrodactyly가 그녀의 삶에 영향을 미쳤는지에 대해 자세히 설명하지 않았으며 그녀의 새끼손가락 모양 외에 다른 기형이 있는지 언급하지 않았습니다.

즉, 다른 사람의 신체에 대해 논평하는 것은 결코 쿨하지 않다는 것을 항상 기억할 가치가 있습니다.

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