Jack Osbourne은 MS가 추측 게임이되는 것을 원하지 않습니다.

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• 연결 및 권한 부여의 필요성
• MS와 함께 멋진 삶을 살기

이것을 상상해보세요. 현실 스타 잭 오스본과 그의 누이 켈리가 자폭하는 외계 우주선에서 탈출하려고합니다. 이를 위해서는 다발성 경화증에 대한 질문에 올바르게 답해야합니다.

"누군가 MS가 있는지 쉽게 알 수 있습니다." 참 또는 거짓? "거짓"이 잭에게 대답하고 쌍은 계속 진행됩니다.

"세계에서 얼마나 많은 사람들이 MS를 가지고 있습니까?" 다른 것을 읽습니다. "230 만"이라고 Kelly가 정확하게 대답합니다.

하지만 오스본 가족이 우주선에서 탈출하려고하는 이유는 무엇일까요?

아니, 그들은 외계인에 의해 납치되지 않았습니다. Jack은 로스 앤젤레스의 탈출 실과 팀을 이루어 YDKJ (You Do n’t Know Jack About MS (YDKJ) 캠페인의 최신 웹 에피소드를 제작했습니다. 4 년 전 Teva Pharmaceuticals와 협력하여 만든이 캠페인은 MS를 새로 진단 받거나 살고있는 사람들에게 정보를 제공하는 것을 목표로합니다.

"우리는 캠페인을 교육적이고 재미 있고 가벼운 마음으로 만들고 싶었습니다."라고 Jack은 말합니다. "파멸과 우울이 아니라, 결국은 거의 그런 것입니다."

"우리는 긍정적이고 고양 된 분위기를 유지하고 엔터테인먼트를 통해 교육에 뿌립니다."

연결 및 권한 부여의 필요성

오스본은 시신경염 또는 염증이있는 시신경에 대한 의사의 진료를받은 후 2012 년에 재발 완화 다발성 경화증 (RRMS) 진단을 받았습니다. 눈의 증상이 나타나기 전에 그는 3 개월 동안 다리가 꼬집고 무감각 해졌습니다.

Jack은“신경을 꼬집었다 고 ​​생각했기 때문에 다리 꼬집음을 무시했습니다. “진단을 받았을 때도‘너무 어리 지 않아서 이럴 수 없나요?’라고 생각했는데 평균 진단 연령이 20 ~ 40 세라는 것을 알고 있습니다.”

Osbourne은 진단을 받기 전에 다발성 경화증에 대해 더 많이 알고 있었으면했다고 말했습니다. “의사들이‘다발성 경화증이있는 것 같아요’라고 말했을 때 저는 약간 겁이 나서‘게임이 끝났습니다.’라고 생각했습니다.하지만 20 년 전 그랬을 것입니다. 더 이상 그렇지 않습니다.”

MS에 걸렸다는 사실을 알게 된 직후 Osbourne은 자신이 아는 사람과 연결하여 MS와 함께 살아가는 직접적인 개인 기록을 얻으려고했습니다. 그는 Race to Erase MS를 설립 한 가족의 친한 친구 Nancy Davis와 Montel Williams에게 연락했습니다.

“[MS에 대해] 온라인에서 읽는 것은 하나이지만, 한동안 질병을 앓고있는 사람에게 연락하여 일상이 어떻게 생겼는지 잘 이해하는 것입니다.”라고 Osbourne은 말했습니다. . "가장 도움이되었습니다."

그 대가를 치르기 위해 Osbourne은 MS와 함께 사는 다른 사람들을위한 그 사람이되고 싶었습니다.

YDKJ에서 Jack은 블로그 게시물과 MS 리소스에 대한 링크뿐만 아니라 부모님, Ozzy 및 Sharon의 출연을 특징으로하는 다양한 웹 에피소드를 게시합니다. 그는 자신의 목표가 최근 다발성 경화증 진단을 받았거나 단순히 상태에 대해 호기심이 많은 사람들을위한 자원이되는 것이라고 말합니다.

"내가 진단을 받았을 때 인터넷에서 많은 시간을 보냈고 웹 사이트와 블로그를 방문했는데 MS에 대한 빠른 원 스톱 샵이 없다는 것을 알게되었습니다."라고 그는 회상합니다. “사람들이 MS에 대해 배우고 배울 수있는 플랫폼을 만들고 싶었습니다.”

MS와 함께 멋진 삶을 살기

Jack은 다발성 경화증을 앓고있는 친구가 의사로부터 Advil을 복용하고 잠자리에 들고 주간 토크쇼를 보라고했던 때를 회상합니다.

“그것은 사실이 아닙니다. 많은 놀라운 발전과 질병에 대한 지식이 있다는 사실, 특히 올바른 치료 계획을 가지고 있다면 [제한이 있더라도] 계속할 수 있다는 것을 [사람들이 알아야합니다.]”Jack이 설명합니다. MS가 제시하는 진정한 도전에도 불구하고 그는 "MS와 함께 멋진 삶을 살 수있다"는 희망을 불어 넣고 희망한다고 말합니다.

그것은 매일의 도전이없고 미래를 걱정하지 않는다는 말이 아닙니다. 실제로 Jack의 진단은 첫 딸 Pearl이 태어나 기 3 주 전에 이루어졌습니다.

“육체적으로 활동적이지 못하거나 아이들의 삶의 모든 일에 완전히 참여할 수 없다는 내재적 인 우려는 무섭습니다.”라고 그는 말합니다. "저는 규칙적으로 운동하고 식단을 지켜보고 스트레스를 최소화하려고 노력했지만 자녀가 있고 일할 때는 거의 불가능합니다."

“그래도 진단을받은 이후로 한계를 느끼지 않았습니다. 다른 사람들은 내가 제한적이라고 느꼈지만 그것이 그들의 의견입니다.”

Jack은 확실히 자신의 이야기를 공유하고 삶을 최대한으로 사는 데 제한을받지 않았습니다. 진단을받은 후 그는“Dancing with the Stars”에 참여하고 가족을 확장했으며 유명인을 통해 인지도를 높이고 정보를 공유하며 MS를 가지고 사는 다른 사람들과 교류했습니다.

“소셜 미디어를 통해 메시지를 받고 거리에있는 사람들이 다발성 경화증을 앓고 있든 가족이나 친구가 있든 항상 제게 다가옵니다. MS는 저를 결코 생각하지 못했던 사람들과 확실히 연결 시켰습니다. 사실 멋지네요.”