C 형 간염 진단을 받았을 때 내가 알고 싶은 것
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C 형 간염 진단을 받았을 때 나는 12 살이었습니다. 의사는 30 세가되면 간 이식이나 사망이 필요할 것이라고 설명했습니다.
치료는 없었습니다. 성공 가능성이 낮고 부작용이 많은 1 년 동안의 치료 계획 만있었습니다.
내 생애에 치료법이 생길 것이라는 희망이 있었으며, 2013 년 1 세대 직접 행동 항 바이러스제 (DAA)가 도착하면서 세상이 바뀌 었습니다. 치료제가 도착했습니다.
치료제가 내 미래에 있다는 것을 알고 있었으면 좋겠다. 고등학교를 진학하려고 노력하는 것은 십대가 내 임박한 죽음의 압박을 느끼지 않고 충분히 도전했습니다.
특히 엄마가 C 형 간염 진단을 받았기 때문에 진단의 현실에서 벗어날 수 없었습니다.
돌이켜 보면, 지금 당장 알고 싶었던 것들이 진단을보다 효과적으로 처리하는 데 도움이되었을 것입니다.
질병 알기
C 형 간염이 조기에 걸렸지 만 이미 말기 간 질환 (ESLD)에 들어갈 때까지 치료법을 이용할 수 없었습니다. ESLD의 강도에 대해 알고 싶습니다. 근육 낭비를 막기 위해 몸 상태를 잘 유지할 수있었습니다.
C 형 간염 바이러스 (HCV)가 전신성이며 주로 간 질환 C 형 간염을 유발한다는 사실을 알고 싶습니다. 바이러스가 뇌, 갑상선 및 관절염과 섬유 근육통에서 냉동 글로불린 혈증에 이르기까지 다른 장기가 있으며 류마티스 상태를 유발하거나 모방 할 수 있습니다.
어린 나이에 20 대에 들어서면서 점점 더 악화되는 간성 뇌병증에 대항하기 위해 메모리 캐슬, 앵커 및 기타 메모리 트릭을 사용하는 방법을 배웠습니다.
나는 더 많은 연구를 미리 알고 있었으면 좋겠다. 두 번째 치료 후 C 형 간염에 대한 많은 연구를 시작했습니다. 의사가 치료 계획을 결정할 때 잠재적 부작용과 다양한 치료법을 아는 것이 큰 이점입니다.
예를 들어, 저 자신의 연구를 통해 저염 / 단백질 식단이 간성 뇌병증, ESLD, 복수 및 근육 소모가있는 사람들에게 가장 좋습니다.
이 사실을 알면서도 거의 나트륨이 부족한 혼수 상태에서 회복 될 때 상주 의사는 저염 / 단백질 식단이 나에게 더 좋을 것이라고 말했다.
이 조언은 복수로 인해 내 배에서 12 파운드의 액체 배출구로 이어질 것입니다. 복수는 나중에 패혈증으로 보이고 거의 죽일 것입니다.
적합한 전문가 찾기
치료를 안내해 줄 누군가가있어서 결국에는 환상적인 의사 팀을 찾았습니다. 진단을 받았을 때 좋은 전문가에게 어떤 자질을 찾아야하는지 알고 싶습니다.
많은 전문가들과 함께 일한 후, 저는 개인적으로 C 형 간염을 잘 이해하고 여성이었던 더 최근의 의학 졸업생을 선호한다는 것을 알게되었습니다.
전문가와 "클릭"하지 않으면 종종 잘못된 진단, 부정확하거나 오래된 조언, 잘못된 크기의 바늘을 사용하여 상처를 악화시키는 결과를 초래했습니다.
운동과 영양
나는 체중을 늘리는 운동을 더하고 브로콜리와 연어를 더 많이 섭취함으로써 각각의 자연적인 칼슘과 비타민 D의 좋은 공급 원인 결과로 근육 낭비를 더 잘 준비했을 것입니다.
약 20 분 동안 일주일에 몇 번 선탠을하면 비타민 D 흡수를 최적화하는 동시에 흑색 종 발생 가능성을 낮출 수있었습니다.
나는 이뇨제가 복수를 관리 할 수 있지만 음식이 ESLD와 이뇨제의 조합으로 인한 전해질 불균형을 관리 할 수 있다는 것을 알고 싶습니다. 이 불균형은 이뇨제 없이도 발생할 수 있지만 과정을 가속화합니다.
증상을 관리하는 데 도움이 될 수있는 음식을 몇 년 동안 연구 한 끝에 허니 로스트 땅콩, 무염 로스트 캐슈, 무염 로스팅 마카다미아 넛, 바나나 칩, 때로는 건포도 또는 소금에 절인 아몬드를 함께 먹었습니다.
그것은 내 몸이 더 효과적으로 조절할 수 있도록 지방, 설탕, 칼륨, 마그네슘 및 나트륨의 올바른 조합이었습니다.
필요한 지원 찾기
나는 가정 의료 휴가 법을 더 일찍 이해하고 이전 치료 중 하나에 필요할 때 그것을 사용했으면 좋겠다. 기술 지원 콜센터에서 근무하는 동안 세 번째 치료를받을 때 과도한 결석으로 인해 해고 당하지 않도록하는 것이 중요했습니다.
같은 아파트 단지에 살았던 친구들의 지원 네트워크를 구축하게되어 기쁩니다. 장애가 생겨서 물건을 관리하기가 어려워 졌을 때 친구들이 도움을 줄 수있었습니다.
내 친구 그룹은 매우 가까워졌습니다. 강한 정서적 유대는 치료가 실패했을 때 또는 간성 뇌병증으로 인해 서클에서 대화를 나눌 때 튀어 오르는 능력을 보장하는 데 도움이되었습니다.
테이크 아웃
나는 나 자신과 같은 다른 사람들이 있다는 것을 알기를 바란다. 또한, 나는 그들을 알 수 있었으면 좋겠다.
고맙게도 이제는 C 형 간염에 걸린 다른 사람들과 대화하기 위해 Help-4-Hep와 같은 많은 온라인 그룹과 동료 지원 라인이 있습니다.
이와 같은 자료 덕분에 내가 알고 싶은 것이 다른 사람들에게 공통된 지식이 될 수 있습니다.
Rick Jay Nash는 HepatitisC.net 및 HepMag에 대해 쓴 환자 및 HCV 옹호자입니다. 그는 자궁 내에서 C 형 간염에 걸렸으며 12 세에 진단을 받았습니다. 이제 그와 그의 어머니는 모두 치료되었습니다. Rick은 CalHep, Lifesharing 및 American Liver Foundation에서 활동하는 강연자이자 자원 봉사자입니다. Twitter, Instagram 및 Facebook에서 그를 팔로우하십시오.