IPF와 함께 사는 것이 실제로 느끼는 것
콘텐츠
누군가“그렇게 나쁠 수 없다”는 말을 몇 번이나 들었습니까? 특발성 폐 섬유증 (IPF)이있는 사람들의 경우 가족이나 친구로부터이 말을 듣는 것은 의미가 좋더라도 실망 할 수 있습니다.
IPF는 드물지만 심각한 질병으로 폐가 경직되어 공기를 들여오고 완전히 숨을 쉬기 어렵게 만듭니다. IPF는 COPD 및 기타 폐 질환만큼 잘 알려져 있지 않을 수 있지만, 그렇다고 사전에 접근하여 이에 대해 이야기해서는 안된다는 의미는 아닙니다.
다음은 10 년 이상 간격을두고 진단을받은 세 사람이 질병에 대해 설명하고 다른 사람에게도 표현하고 싶은 내용입니다.
Chuck Boetsch, 2013 년 진단
몸이 더 이상 똑같이 쉽게 할 수없는 일을하고 싶어하고 새로운 신체적 능력에 내 삶을 조정해야하는 마음으로 사는 것은 어렵습니다. 스쿠버, 하이킹, 달리기 등 진단을 받기 전에는 할 수 없었던 취미가 있지만 일부는 산소 보충으로 할 수 있습니다.
또한 빨리 지쳐서 병에 걸릴 수있는 많은 사람들과 어울리는 것을 피해야하므로 친구들과 사교 활동에 자주 참석하지 않습니다.
그러나 웅장한 계획에서 이것은 다른 장애를 가진 다른 사람들이 매일 생활하는 것에 비해 사소한 불편 함입니다. … 또한 이것이 진행성 질환이며 예고없이 하락할 수 있다는 확신을 가지고 사는 것도 어렵습니다. 폐 이식 외에 치료법이 없으면 많은 불안을 유발하는 경향이 있습니다. 호흡에 대해 생각하지 않는 것에서 모든 호흡에 대해 생각하는 것으로는 힘든 변화입니다.
궁극적으로 나는 하루에 하루를 살고 내 주변의 모든 것을 즐기려고 노력합니다. 3 년 전에했던 것과 똑같은 일을하지 못할 수도 있지만 가족, 친구, 의료 팀의 지원에 대해 축복과 감사를드립니다.
조지 티파니, 2010 년 진단
누군가 IPF에 대해 물어 보면 보통 시간이 지남에 따라 호흡이 점점 더 어려워지는 폐 질환이라는 간단한 대답을합니다. 그 사람이 관심이 있다면 질병의 원인을 알 수없고 폐의 흉터가 생긴다고 설명하려고합니다.
IPF 환자는 짐을 들거나 운반하는 것과 같은 격렬한 신체 활동을하는 데 문제가 있습니다. 언덕과 계단은 매우 어려울 수 있습니다. 이런 일을하려고 할 때 일어나는 일은 감기에 걸리고 헐떡이며 폐에 충분한 공기를 공급할 수없는 것처럼 느껴집니다.
아마도 질병의 가장 어려운 측면은 진단을 받고 남은 3 ~ 5 년이라는 말을 들었을 때일 것입니다. 일부에게이 소식은 충격적이고 파괴적이며 압도적입니다. 내 경험상 사랑하는 사람들은 환자만큼이나 심한 타격을 입을 가능성이 있습니다.
나 자신을 위해 나는 충만하고 멋진 삶을 살았다 고 느낀다. 그리고 나는 그것이 계속되기를 바라지 만, 어떤 일이 벌어 질지라도 대처할 준비가되어있다.
2003 년에 진단받은 매기 보 나타 키스
IPF를 갖는 것은 어렵습니다. 그것은 나를 매우 쉽게 숨이 차고 피곤하게 만듭니다. 나는 또한 보충 산소를 사용하는데, 그것은 내가 매일 할 수있는 활동에 영향을 미쳤습니다.
때때로 외로움을 느낄 수도 있습니다. IPF 진단을받은 후 더 이상 손자를 방문하기 위해 여행을 떠날 수 없었습니다. 항상 그들을 보러 여행을 다녀 왔기 때문에 힘든 전환이었습니다!
처음 진단을 받았을 때 상태가 얼마나 심각한 지 겁이 났던 것을 기억합니다. 힘든 날이 있더라도 가족과 유머 감각이 저를 긍정적으로 유지하는 데 도움이됩니다! 내 치료법과 폐 재활 치료에 참석하는 것의 가치에 대해 의사와 중요한 대화를 나누었습니다. IPF의 진행을 늦추는 치료를 받고 질병을 관리하는 데 적극적인 역할을하는 것은 저에게 통제 감을줍니다.
흥미로운
녹색 점토는 무엇을 위해 사용됩니까?
