지원, 희망 및 연결 : 소셜 미디어가 IBD 커뮤니티를 돕는 방법

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• 앱은 편안함과 희망을 가져옵니다
• 신뢰할 수있는 정보 소스에 액세스

IBD Healthline은 크론 병 또는 궤양 성 대장염 환자에게 무료 앱입니다. 앱은 App Store 및 Google Play에서 사용할 수 있습니다.

Laura Scaviola는 25 살이되었을 때 화장실에 가지 않고 피를 흘리거나 설사를하지 않으면 서 음식을 마실 수 없습니다. 탈수로 응급실에 도착하여 궤양 성 대장염 (UC)을 확인한 대장 내시경 검사로 이어졌습니다.

Scaviola는 6 가지 약물을 복용하고 완화 및 발적의 롤러 코스터를 견뎌낸 후 2013 년 진단 이후 가장 오랜 기간 동안 완화 상태에 있습니다.

그녀는 질병에 대처하기 위해 온라인 커뮤니티에서 지원을 찾았습니다.

Scaviola는“소셜 미디어를 통해 저와 같은 만성 질환을 앓고있는 전투기 커뮤니티를 찾을 수있었습니다. "진단과 증상은 매우 격리되고 당혹 스러울 수 있습니다. 그러나 전투기의 숫자가 그들의 경험을 공유하는 것을 보면 저도 더 나은 삶을 누릴 수 있다고 생각하게되었습니다."

Megan H. Koehler가 관련 될 수 있습니다. 그녀는 2017 년 크론 병 진단을 받았을 때 소셜 미디어를 통해 외로움을 덜 수있었습니다.

"진단하기 전에, 나는 크론 병과 UC에 대해 들었고, 나는 진단을받은 대학의 몇몇 소녀들을 알고 있었지만 그 외에는 정말 몰랐습니다. 진단을 받고 더 많은 것을 공유하기 시작하면 Koehler는 Instagram에서 다른 사람들의 놀라운 의견과 희망의 말로 넘쳐났습니다.

Natalie Suppes는 온라인 커뮤니티가 주류가되기 전에 UC를 통한 생활 방식을 알고 있기 때문에 소셜 미디어를 좋아합니다.

"2007 년에 진단을 받았을 때 당시 이용 가능한 유일한 것은 Google에서 찾은 IBD를 가진 사람들과의 포럼이었습니다. IBD 커뮤니티를 온라인에서 찾은 이래로 나는 매우 힘이 넘치고 혼자가 아니라고 느꼈습니다. Suppes는 말합니다. "우리는 문자 그대로 하루의 대부분을 화장실에서 또는 혼자 고통을 겪고 있습니다. 온라인에서 당신과 똑같은 일을하는 사람들 커뮤니티를 갖는 것은 실제로 인생을 바꾸는 것입니다."

앱은 편안함과 희망을 가져옵니다

만성 질환을 앓고있는 사람들을 대상으로하는 기술에는 앱이 포함되며, 사람들을 공유 경험이있는 개인과 연결하는 것부터 새로운 임상 시험에 대한 정보를 제공하는 것까지 다양한 이점을 제공 할 수 있습니다.

실제로, 2018 년 모바일 건강 애플리케이션 (앱 포함)에 대한 12 개의 무작위 통제 실험을 검토 한 결과, 10 건의 시험에서 모바일 건강 애플리케이션의 사용이 일부 건강 결과에서 상당한 개선을 보여 주었다.

그러나 선택할 수있는 앱이 너무 많아서 올바른 앱을 찾는 것이 어려울 수 있습니다.

Scaviola의 경우 IBD Healthline과 같은 앱을 찾는 것이 온라인 리소스를 좁히는 데 도움이되었습니다.

"IBD Healthline은 올인원 리소스이기 때문에 다른 온라인 지원 커뮤니티와 다릅니다. 다른 환자와 연결하고 그룹 대화에서 정보를 공유 할 수 있으며 IBD에 대한 유용한 기사가 모두 하나의 앱에 있습니다"라고 그녀는 말합니다. "가장 중요한 부분은 앱에서 다른 회원들과 어울려서 그들과 연결하고 여행을 공유 할 수 있다는 것입니다."

Crohn 또는 UC에 거주하는 사람들을 위해 설계된 무료 IBD Healthline 앱에는 IBD 가이드가 이끄는 일일 그룹 토론과 같은 기능이 포함되어 있습니다. 이 안내서는 치료, 라이프 스타일, 경력, 관계, 새로운 진단 및 정서적 건강에 관한 주제를 다룹니다.

Koehler는 IBD Healthline은 앱을 사용하는 모든 사람이 IBD를 가지고 있기 때문에 다른 온라인 리소스와 다르다고 말합니다.

"더 많은 이해와 동정심이 있습니다. 과거에는 Instagram을 사용하여 손을 내 밀었습니다. 사람들이 엄마 나 가장 친한 친구를 위해 일했기 때문에 조언을 나누기 때문에 힘들었습니다." 쾰러

IBD 경험을 하나의 개인 장소에 유지하는 것이 IBD Healthline에 대해 가장 좋아하는 것입니다.

"여러분은 조언을 구할 때 갈 수있는 곳이지만 조카와 가장 친한 친구의 사진과 같이 소셜 미디어에서 팔로우하는 다른 것들과 함께 뉴스 피드에서 지속적으로 볼 필요는 없습니다." Suppes는 말합니다. "이 사이트는 내가 게시 한 내용을 보거나 그룹에 속한 사람에 대해 걱정할 필요가없는 곳입니다. 왜냐하면 IBD를 가진 사람들 만이 커뮤니티에 속해 있기 때문입니다."

또한 앱의 라이브 채팅은 경험을 개인화한다고 Suppes는 덧붙였다.

"실시간으로 사람들과 연결하고 다양한 IBD 주제에 대해 이야기하는 것이 좋습니다."라고 그녀는 말합니다.

Koehler는 이에 동의하며 앱에서 가장 좋아하는 기능은 개인 메시지라고 말합니다.

"저는 더 개인적인 환경에서 다른 IBD 환자들과 채팅하는 것을 정말 즐겼습니다. 아직 모든 사람과 공유 할 수없는 것들에 대해 조금 더 채팅 할 수 있습니다."라고 그녀는 말합니다.

신뢰할 수있는 정보 소스에 액세스

IBD Healthline은 IBD를 사용하는 다른 사람들과 연결하는 것 외에도 매주 앱 사용자에게 제공되는 Healthline의 의료 전문가 팀이 검토 한 엄선 된 건강 및 뉴스 기사를 제공합니다. 사용자는 새로운 치료법, 최신 동향 및 최신 임상 시험에 대한 정보를 얻을 수 있습니다.

Suppes는 그 정보와 앱이 그녀를 IBD에 살고있는 다른 사람들과 연결할 수있는 능력으로 자신의 건강에 대한 소유권을 가질 수 있다고 생각합니다.

"[소셜 미디어]는 우리가 자신의 건강을 통제하고 있음을 깨닫는 데 도움이되는 도구입니다."의사가 IBD를 가진 수십만 명의 사람들과 접촉 할 수는 없지만 우리는 소셜 미디어. 때때로 새로운 약물이나 새로운 증상이 나타나면 다른 사람들에게 IBD를 요청하고 같은 일을 겪는 사람들로부터 피드백을받는 것이 도움이됩니다. "

캐시 카사 타는 건강, 정신 건강 및 인간 행동에 관한 이야기를 전문으로하는 프리랜서 작가입니다. 그녀는 감정을 가지고 글을 쓰고 통찰력 있고 매력적인 방식으로 독자와 연결하는 요령을 가지고 있습니다. 그녀의 작업에 대한 자세한 내용은 여기를 참조하십시오.