장애가 있으면 아이가 다치게 될까 걱정이되었습니다. 하지만 그것은 우리를 더 가까이 데려 왔어

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• 그러나 아이는 어떻습니까? 임신하기 전에 통증이 통증에 미치는 영향, 삶의 한계, 부담 등을 걱정했습니다.
• 축구를 할 수없는 어머니가 우리 관계를 약화시킬 수 있습니까? 바닥에 블록을 만들 수 없으면 어떻게해야합니까? 그녀는 나에게 놀이를 요구하는 것을 그만 둘 것인가?
• 그녀의 인생의 처음 몇 년 동안, 이러한 생각은 정기적으로 내 두뇌를 차지했습니다. 딸이 잃어버린 것이 아니라 딸이 잃어버린 것만 볼 수있었습니다.
• 내 딸은 큰 마음으로 태어났습니다. 친절하고주는 것은 단순히 그녀에게 자연스러운 상태입니다. 그러나 그녀를 알면서도 회복 중에 보여준 공감을 아는 것은 정말 놀라운 일이었습니다.
• 지금 5 살인 내 딸은 항상 내가 곤경에 처한 날을 어떻게 도울 수 있는지 묻는 첫 번째 사람입니다. 그녀가 나를 돌봐 줄 수 있다는 것은 그녀의 자부심입니다.
• 딸이 자라서 무엇을하고 싶은지 물어 보면, 종종 의사를 말할 것입니다.

모든 공원이나 놀이 공간에서 가장 느린 부모 인 나는 그런 무모한 아이를 키우는 것이 거의 잔인한 속임수처럼 보였습니다.

나의 고통은 나에게 많은 것들이었다. 17 세 이후로, 그것은 거의 끊임없는 동반자, 짐, 스파링 파트너였습니다.

내가 이길 수있을 것이라고 확신했던 싸움이었고, 가장 큰 교훈도 받아 들였습니다. 나는 싸움을 잃지 않았지만 (즉, 포기하지 않았다), 어디를 가든지 육체적 고통이 동반 될 것이라는 깊은 지식에 정착해야했다.

이것은 내 몸입니다. 나는 그것을 사랑하는 법을 배우고 그 안에 사는 법을 배웠습니다. 조화는 항상 완벽하지는 않지만 매일 시도합니다. 뼈가 연삭되고 근육이 경직되고 신경 촬영 신호가 때때로 척추 아래에서 무릎 뒤로, 발 뒤꿈치까지 빠르게 느껴지는 동안에도 기쁨과 기쁨과 은혜를 경험할 수 있습니다.

나는 나의 한계, 하루에 걸을 수있는 계단의 수, 내가 입어야하는 신발, 사해에 떠있는 것처럼 느끼기 위해 목욕에 필요한 엡솜 소금 몇 개를 자유롭게 떠 다니는 법을 배웠다. 심호흡을 할 수있을 정도로

남편에게 도움을 요청하는 법을 배웠습니다. 나는 그의 인생에서 부담이 아님을 배웠다. 병과 건강에우리는 말했다.

그러나 아이는 어떻습니까? 임신하기 전에 통증이 통증에 미치는 영향, 삶의 한계, 부담 등을 걱정했습니다.

내가 말한 첫 번째 사람은 남편 이외의 다른 사람은 내 물리 치료사였습니다. 논의해야 할 약, 복용을 중단해야하는 약 및 내가 시작한 약이있었습니다. 이것은 남편과 함께 계획된 것이 었으며 처음으로 임신을 시도하기 시작했습니다.

그리고 이것은 내 인생의 다른 부분과 다르지 않았습니다. 의사의 의견은 가족의 결정에 큰 영향을 미칩니다. 내 딸이 내 안에서 자라는 동안 내 딸에 대해서만 생각하고 싶었던만큼 내 건강 관리는 종종 중심 단계를 차지했습니다.

나는 여러 의사의 감독과 함께 내 진통제에 머물렀고, 통증이 내 혈압을 밀어서 중간 높음과 너무 높음 사이의 선을 긋기 시작했을 때 침대에서 휴식을 취했다.

매일 러닝 머신을 타면 딸이 더 나을까요? 나는 종종 생각했다. 약물을 계속 복용했기 때문에 그녀의 개발 기관에 장기적인 영향이 있습니까?

나는 딸이 고통의 무게를 견디지 ​​못하도록하기 위해 최선을 다하고 싶었지만, 딸을 막을 방법이 없다는 것을 깨달았을 때조차 태어나지 않았습니다.

그녀가 내 일부인 것처럼 내 고통도 마찬가지였다. 다락방에 숨길 수 없었는데 어떻게 그녀에게 미칠 영향을 최소화 할 수 있을까요?

축구를 할 수없는 어머니가 우리 관계를 약화시킬 수 있습니까? 바닥에 블록을 만들 수 없으면 어떻게해야합니까? 그녀는 나에게 놀이를 요구하는 것을 그만 둘 것인가?

내 딸은 완벽하고 건강하며 복숭아 같은 분홍색으로 태어났습니다. 내가 그녀를 위해 느꼈던 사랑은 너무나도 포괄적이었습니다. 걷는 사람조차도 그 깊이를 볼 수있을 것 같았습니다.

나는 내 인생에서 그녀가 필요로하는 한, 그녀가 필요로하는 한, 그 이상으로 그런 소속감을 느낀 적이 없었다.

부모의 초기 시절은 거의 쉬웠습니다.나는 이전에 두 번의 고관절 수술을 받았기 때문에 C 섹션 복구가 많이 사라지지 않았으며 이미 집에서 일하는 성인 생활의 많은 시간을 보내고 있었고 종종 장애 때문에 아파트에 갇혀있었습니다.

내가 경고 받았던 것처럼, 초기 부모는 외로움을 느끼지 않았습니다. 나는 따뜻하고 유대감이 아름다운 거품처럼 느껴져서 점점 커지는 딸의 요구를 충족시킬 수있었습니다.

그러나 그녀의 둥글고 유연한 형태가 형성되기 시작했고, 그녀의 근육이 강해지고, 뼈가 더 단단 해졌고, 움직이기 시작했을 때, 나의 한계는 더욱 분명해졌습니다. 딸은 일주일 이내에 걷기에서 달리기로 갔고, 내가 계속 지켜야 할 모든 두려움이 내 눈앞에서 이루어졌습니다.

잠이 든 후 밤에 울었습니다. 너무 슬퍼서 그날 그녀가 필요한 것이 아닐 수도있었습니다. 항상 이렇게 될까요? 난 궁금해.

오래지 않아 그녀는 마치 책장을 확장하고 마치“American Ninja Warrior”에 출연하는 것처럼 공원에서 슬라이드 플랫폼을 뛰어 넘었습니다.

나는 지금 살고있는 큰 세상을 통해 친구의 아이들이 약간의 떨림으로 움직일 때를 보았지만 딸은 기회가있을 때마다 공간을 통해 몸을 날렸다.

모든 공원이나 놀이 공간에서 가장 느린 부모 인 나는 그런 무모한 아이를 키우는 것이 거의 잔인한 속임수처럼 보였습니다.

그러나 나는 다른 아이를 한 번도 바라지 않았고, 내 아이가 그녀와 달라지기를 바랐습니다. 나는 내가 다르고, 그녀가 필요로하는 것을 더 많이 가질 수 있기를 바랐습니다.

그녀의 인생의 처음 몇 년 동안, 이러한 생각은 정기적으로 내 두뇌를 차지했습니다. 딸이 잃어버린 것이 아니라 딸이 잃어버린 것만 볼 수있었습니다.

그런 다음 세 번째 고관절 수술을 받았습니다. 딸이 한 달 동안 콜로라도로 이사했을 때 딸이 2 1/2 였기 때문에 왼쪽 엉덩이에서 어렵고 긴 (8 시간) 절차를 밟을 수 있었으며, IT 밴드가 수확되어 관절에 내장되어 제공됩니다. 안정.

나는 그녀를 처음으로 하룻밤 동안 떠날 것이고, 또한 모유 수유를 중단해야 할 것입니다. 확실히 그녀의 고통이나 부상으로 인한 것이 아니라 그녀의 타임 라인에서 일어나고 싶었습니다.

그것은 모두 이기적으로 느껴졌고 두려움으로 가득 차있었습니다. 우리가 유대를 잃을 까 두려워하고, 그녀의 집에서 뿌리 내리는 일에 대한 두려움, 그런 강렬한 수술 중에 죽는 것에 대한 압도적 인 두려움, 치료에 대한 두려움 결국 그녀에게서 날 데려가

어머니들은 우리가 선하기 위해서는 이타 적이어야하고, 항상 우리의 아이들을 우리 자신 앞에 두어야한다고 말하고 있습니다. 이 수술은 내게 도움이 될뿐만 아니라 딸의 삶에도 도움이 될 것입니다.

나는 정기적으로 넘어지기 시작했다. 내가 갑자기 거짓말을하는 땅에서 그녀를 바라 볼 때마다, 나는 그녀의 눈에 그러한 공포를 보게되었습니다.

나는 지팡이가 아니라 그녀의 손을 잡고 싶었다. 나는 그녀가 항상 나를 넘어 있다는 공황 감을 느끼지 않고 안전하게 그녀를 따라갈 수 있다고 느끼고 싶었습니다. 나는 항상 구겨진 땅에서 한 발자국이 되었 었습니다. 이 수술로 저에게 약속했습니다.

내 딸은 큰 마음으로 태어났습니다. 친절하고주는 것은 단순히 그녀에게 자연스러운 상태입니다. 그러나 그녀를 알면서도 회복 중에 보여준 공감을 아는 것은 정말 놀라운 일이었습니다.

나는 딸이 처리 할 수있는 것을 과소 평가했다. 그녀는 매일 도와주고 싶었다. 그녀는“엄마 기분이 나아졌다”는 일을하고 싶었습니다.

그녀는 기회가있을 때마다 휠체어를 밀도록 도와주었습니다. 그녀는 내가 침대에 누워 머리를 쓰다듬고 팔을 문지르면서 나와 안아주고 싶었다. 그녀는 가능한 한 자주 물리 치료를 받기 위해 제빙기의 다이얼을 돌 렸습니다.

그녀가 오랫동안 고통을 겪거나 최소한 시도를하면서 그녀의 고통을 숨기는 대신에 나는 그녀를 내 경험에 반하게했고 더 많은 것을 배우기를 원했습니다.

그녀의 모든 행동, 심지어 가장 작은 몸짓까지도 그러한 참된 고려가있었습니다. 우리의 유대는 깨지지 않고 강화되었습니다.

우리는“엄마의 몸”이 어떻게 다르고 특별한 보살핌이 필요한지에 대한 대화를 시작했고, 그녀가 잃어버린 것에 대해 그녀가 잃어버린 것에 대해 느낀 죄책감으로 예기치 않은 자존심이 나타났습니다.

나는 딸의 동정심을 가르치고 있었고, 그 생각이 평생 동안 퍼지는 것을 보았습니다. (수술에서 다리의 큰 흉터를 처음 보았을 때, 그녀는 그녀가 그들을 만질 수 있는지 물었고, 그들이 얼마나 아름답고, 얼마나 아름다운지 말해주었습니다.)

지금 5 살인 내 딸은 항상 내가 곤경에 처한 날을 어떻게 도울 수 있는지 묻는 첫 번째 사람입니다. 그녀가 나를 돌봐 줄 수 있다는 것은 그녀의 자부심입니다.

그리고 나는 종종 그녀를 돌보는 것이 그녀의 일이 아니라는 것을 상기시켜줍니다. 당신”라고 말합니다. 그녀는 자기가 좋아한다고 말합니다. 왜냐하면 서로 사랑하는 사람들이하는 일이기 때문입니다.

내가 잠을 잘 수 없을 때 더 이상 무력 해지지 않습니다. 나는 그녀의 봄이 행동하는 것을 지켜 보면서 부드럽게 다리를 움직여 손을 내밀어달라고 부탁했다. 이 순간에 그녀의 자신감이 커지는 것을 보았습니다. 이러한 일은 그녀가 강하다고 느끼고, 변화를 일으킬 수 있다고 느끼고, 다른 몸과 우리의 독특한 도전이 숨길 것이 아니라는 것을 알도록 도와주었습니다.

그녀는 신체가 모두 같지 않다는 것을 알고 있으며, 우리 중 일부는 다른 사람들보다 더 많은 도움이 필요하다는 것을 알고 있습니다. 신체적으로, 발달 적으로 또는 지적 적으로 장애가있는 친구 및 다른 사람들과 시간을 보내면 그녀의 눈에 띄는 성숙함과 수용력이 있습니다.

작년 여름 나는 오른쪽 엉덩이에 네 번째 수술을 받았습니다. 내 딸과 나는시를 쓰고 침대에서 함께 게임을하고, 개와 펭귄, 그리고 더 많은 개에 관한 매우 많은 영화를 보았고, 다리 옆에 베개가 나란히 붙어 있었다. 그녀는 약을 먹기 위해 요구르트를 가져와 매일 집에 돌아 왔을 때 캠프에서 이야기를 들려 주었다.

우리는 앞으로도 계속해서 우리에게 도움이 될 리듬을 발견했습니다. 앞으로 10 년 동안 적어도 2 번 이상의 수술을받을 것입니다. 우리는 높은 수준의 관련이없는 새로운 방법을 지속적으로 찾고 있습니다. 신체 활동.

나는 그녀의 아빠가 그런 종류의 재미를 처리하게했다.

딸이 자라서 무엇을하고 싶은지 물어 보면, 종종 의사를 말할 것입니다.

수술을 위해 콜로라도에 갔을 때와 같은 대답입니다.

때로는 그녀는 작가 나 나와 같은 작가가되고 싶다고 말할 것입니다. 때로는 로봇 엔지니어 나 과학자가되기를 원합니다.

그러나 자신이 어떤 직업을 가졌다 고 생각하든, 그녀는 자신의 미래가 어떻게 생겼는지, 궁극적으로 어떤 진로를 선택하든 항상 자신이 계속하고 싶어하는 것, 즉 사람들을 돕는다는 것을 항상 나에게 지적해야합니다.

"내가 최고라고 느낄 때가 되었기 때문에"그녀는 말합니다.

탈리아 Mostow Bruehl는 수필, 소설 및 프리랜서 작가입니다. 그녀는 New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble 등에서 에세이를 발표했으며 Playgirl 및 Esquire에서도 활동했습니다. 그녀의 소설은 12th Street와 6S에 출판되었으며 NPR의 The Takeaway에 실 렸습니다. 그녀는 시카고에서 남편, 딸, 그리고 영원히 강아지 인 헨리와 함께 살고 있습니다.